他是京东高管，年薪百万，却像个“木偶”一样，任人摆布。
确诊后，他全身瘫痪，连脖子和舌头都无法自主控制，全靠呼吸机维持生命。出门得坐轮椅，交流只能依赖眼控仪。
即便如此，他依然每天按时开会、写报告，通常要忙到深夜十一点才能休息，还把自己所有的积蓄和直播间卖货的收入都投入到了研究中。
那么，他为何要在生命的最后阶段做这些看似毫无意义的事情呢？
京东副总裁
资料显示，蔡磊1978年出生于河南商丘，从中央财经大学毕业后进入京东工作。
年纪轻轻便晋升为副总裁！
作为世界500强企业的高管，只要他不犯错，收入肯定比普通老板还要多。
可偏偏他被诊断出患有渐冻症。
渐冻症是一种不会立刻致命，但却极其折磨人的疾病。
先是身体部位逐渐失去知觉，最终变成“活死人”。以目前的医疗水平，还没有治疗这种病的有效药物。
因此，蔡磊决定成为“第一个吃螃蟹的人”，把半生积蓄投入到科研中，还开设短视频账号，在直播间卖货筹集资金，用于后续研究。
但人们不禁好奇，这位高材生怎么会患上渐冻症呢？
三代短命之谜
在确诊渐冻症之前，蔡磊可谓是一位风云人物。
他曾连续多年被评为中国十大财会人物，并受到人民日报、央视新闻等多家媒体的采访。
可以说，蔡磊的人生本该一帆风顺。他是电子发票的提出者，30多岁就坐上了企业高管的位置。
此外，他好不容易娶到了妻子，儿子也刚出生不久，结果在他41岁时，确诊渐冻症后没多久，整个人就彻底垮了。
当时医生直接劝他放弃治疗，建议他在剩下的几年里做一些让自己开心的事情。
听到医生这样说时，蔡磊感到非常困惑。毕竟哪有医生不给病人治疗，反而劝病人放弃的？
后来他才知道，原来渐冻症是无解的！
更让人难以接受的是，蔡磊的爷爷50岁时因病去世，父亲47岁时离世，而他自己41岁就被确诊渐冻症，如果不出意外，可能连47岁都活不到。
不过，他的爷爷是个地道的农民，一辈子都在田间劳作，从未见过大世面，生病也没条件去大医院治疗，所以50岁就早早去世了。
至于他的父亲，情况稍微好一些，正好赶上了改革开放，通过经商赚了一些钱。
但在蔡磊读大三那年，也就是父亲47岁时，因肝硬化晚期去世。当时他们把父亲送到北京的大医院治疗，但由于费用太高，只能眼睁睁看着父亲离开。
而现在，又轮到了自己……
有时候，蔡磊自己也在想，是不是家里祖上犯了什么错，才会导致三代人都英年早逝呢？
抗癌之路
虽然已经被判了“死刑”，但蔡磊并不愿意接受即将死亡的事实。
确诊后，他开始查阅文献资料，联系全球顶尖医学研究人员，寻找治疗渐冻症的特效药。
于是，在2019年完成所有准备工作后，蔡磊创立了北京爱斯康医疗科技有限公司，专注于研发渐冻症的特效药。
他还建立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，用来收集渐冻症患者的信息，为研究人员提供数据支持。
除此之外，蔡磊邀请了中枢神经再生研究院的陈功教授加入团队，负责研究更合适的药物。
为了方便研究，他还呼吁病友们捐献遗体，并通过路演、直播等方式筹款。
当时网友们认为蔡磊知道自己时日不多，所以借治病之名疯狂敛财，只为给妻儿留下一笔保障。
后来，这些谣言越传越真，逼得蔡磊不得不拿着账单出来解释：“我捐了一个亿，团队已经花了4000多万！”
账目清晰地记录了蔡磊这四年来所有的支出，显然，他确实是在努力研究渐冻症的特效药。
甚至有一次，蔡磊在接受采访时说：“给我10年时间，我一定能把这个病攻克！”
然而，治疗渐冻症不仅面临没有特效药的问题，更重要的是，蔡磊的身体状况已经亮起了红灯，能不能等到特效药问世还是个未知数。
结语
当初蔡磊的爷爷因为没钱治疗而去世，父亲则因为发现得太晚而离世，而他明明发现了病情，却由于疾病的残酷性，只能眼睁睁看着自己的身体逐渐失去知觉，直至死亡。
尽管蔡磊的团队正在全力研发特效药，他的妻子也一直在帮忙，但至今仍未取得任何成果。
而蔡磊的病情已经严重恶化，甚至多次住进ICU。如果最终特效药仍然无法成功，他又该如何挽救自己的生命呢？
难道他不怕死吗？
谁会不怕死呢？显然他是怕的。但他更害怕的是，如果特效药研究不出来，后面的患者也会像他一样苦苦等待，却只得到遥遥无期的回答。
更令人惋惜的是，一家三代人什么都没做错，却都早早离世！
信息来源：专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破 湖南日报 2025-02-28 12:11
