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“渐冻症患者并非死神的对手，更像是被死神掌控的人质！”
蔡磊
从坐拥千亿资产的京东高管，到与罕见病抗争的生命斗士，蔡磊的人生因一场无解的疾病彻底转向。
蔡磊
世界卫生组织将渐冻症列为“全球五大绝症之一”，即便是在现代医学高度发达的今天，它的治愈率依旧为零。
蔡磊
今年已经是他与病魔较量的第六个年头了，那么他的身体状态现在如何呢？
蔡磊
顺风顺水的前半生
或许大家在许多娱乐节目中都见过“冰桶挑战”这个环节，但很少有人清楚，这项活动的核心目标是让更多人认识渐冻症，并为患者筹集善款用于治疗。
冰桶挑战
2014年，“冰桶挑战”首次在美国发起，当时比尔·盖茨这样的知名人物也参与其中，传播范围极为广泛。
统计显示，全球有超过1700万人参与过这项挑战，累计筹得善款高达1.15亿美元，其中约七成资金被投入到药物研发和患者救治中。
成都商报2017/06/26冰桶挑战三周年：泼下一桶冰水 挑战发起人无钱治病
那时，蔡磊正处于事业的黄金期。2013年，他成功开出了全国首张电子发票，这一创举在次年继续深化并取得显著成效。
蔡磊因此荣获“中国税务十大杰出人物”和“中国十大财会人物”的称号，并被誉为“电子发票第一人”以及“电子发票推动者”。
蔡磊
彼时的蔡磊还不知道自己日后会与渐冻症结缘。他以“拼命三郎”闻名，常年保持每天工作超过13小时，甚至除夕夜也在公司加班。
他仗着自己年轻，总想着趁年轻多做些事，先苦后甜。他曾坦言：“用半生时光完成了别人一生的工作量。”
蔡磊年轻的时候
按照传统观念，成家立业是人生的顺序，但蔡磊却反其道而行之。直到39岁事业有所成就后，在母亲的催促下才开始考虑婚姻问题。
2018年10月，40岁的蔡磊与小他11岁的段睿一见钟情，迅速步入婚姻殿堂。段睿是北京大学医学院的学生，拥有多个药物发明专利，两人堪称天作之合。
蔡磊和段睿
次年，他们的儿子诞生了，此时的蔡磊看起来事业家庭双丰收，然而命运却悄然埋下了隐患。
抗击渐冻症的先行者
2019年下半年，蔡磊在高强度工作中频繁感到身体不适，小臂肌肉不自觉颤抖、头皮像针刺一样疼痛。
蔡磊
这些症状被蔡磊误以为是工作劳累引发的肌肉紧张，没有引起足够重视。实在难以忍受时，他就靠止痛药缓解。
然而，服药之后，症状不仅没有减轻，反而逐渐出现不明原因的肢体无力，伴随持续性的疲惫感，尤其在长时间工作后更为明显。
蔡磊
同年12月，他决定前往医院检查，结果医生告诉他患上了渐冻症。医生指出，这种神经退行性疾病与长期过度用脑、身体透支密切相关。
蔡磊怎么也没想到，自己的人生刚刚圆满，就被宣判了死刑，这简直如同晴天霹雳，换谁都不好接受。
蔡磊
面对命运的捉弄，他也曾抱怨过：“我爷爷50岁去世，父亲47岁离世，我刚过40就面临生死考验，你说公平吗？”
尽管抱怨，生活还得继续。蔡磊引用庄子“安时而处顺”的思想来接纳死亡，同时树立“死前救活100位病友”的人生目标，把个人悲剧转化为群体希望。
蔡磊
他以超乎寻常的毅力投身科研、公益和药物研发，逐步成为渐冻症患者群体的精神支柱和行动引领者。
2021年，蔡磊发起了中国版的“冰桶挑战”，希望能吸引更多的爱心人士关注并参与其中，不过最终仅筹得180万元。
蔡磊
在这几年与病魔搏斗的过程中，他深刻体会到药物研发是多么耗费资金。据爆料，这些年下来，他为了治疗这个病已经投入超过10亿元。
通过与全球科学家和药企合作，蔡磊团队成功推动了10条药物管线进入临床试验阶段，其中针对SOD1和FUS基因型的药物RAG-17和RAG-21已取得初步进展。
新闻报道
RAG-17进入了I期临床试验，RAG-21则获得了FDA孤儿药资格。为了加快研发进程，蔡磊曾亲自试药，最高一天服用60多粒试验药物，甚至尝试加大剂量测试安全性。
他还建立了全球最大的患者数据库，牵头创立“渐愈互助之家”科研平台，整合全球渐冻症患者的医疗数据，动态追踪病情发展、治疗记录等信息，注册患者超过1.5万人。
“破冰驿站”直播间
此外，他与妻子段睿共同创立了“破冰驿站”直播间，通过直播普及渐冻症知识并筹集资金。2023年，他们捐赠超过1亿元用于科研，并承诺未来收入全部捐献。
为了激励科研人才，推动法律与伦理改革，并呼吁国家优化罕见病治疗政策，蔡磊设立了“生命科学破冰奖”和奖学金。
2024年12月30日，蔡磊和段睿为李龙承博士颁发生命科学破冰奖
尽管生命即将走到尽头，他依然以虚弱的身体参与国际医学论坛，借助眼控技术完成20多场公开演讲，在肢体瘫痪的情况下仍保持日均10小时的工作强度。
令人气愤的是，互联网上总有人对他充满恶意，甚至造谣说他装病、诈捐。实际上，12天前他才从ICU转危为安，相当于经历了一次生死劫难。
华大集团CEO尹烨发布微博
华大集团CEO尹烨看不下去了，发文为蔡磊澄清谣言。他还强调：“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪。”
他主动捐献自己的脑组织和脊髓组织，将遗体用于医学研究，并号召病友参与。目前已有数千名患者响应，有媒体评价他“用生命点燃最后一把火炬”。
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心视频截图
蔡磊通过社交媒体分享病情进展，鼓励病友“与其坐以待毙，不如奋力一搏”，并创建了20多个病友群，为上万名患者提供心理支持和信息共享。
不过，与其他患者相比，蔡磊的情况也并未好多少。如今，他需要全天候的照顾，否则哪怕是简单的痰堵也可能危及生命。
蔡磊
结语
蔡磊以企业家的思维重塑了渐冻症科研的合作模式，将患者、科学家、药企和资本紧密连接起来，共同攻克医学难题。
2024年12月，蔡磊与中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）开展科研合作并举行捐赠仪式
尽管医生预测他可能活不过2024年，他仍然怀着“不到绝境处，彼岸花不开”的信念，推动渐冻症研究迈向全球协作的新阶段。
他的努力不仅为患者争取了时间，更提升了社会对罕见病群体的关注和支持。
信息来源：登载于湖南日报2025年02月28日关于专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破的报道登载于新浪财经2024年05月28日关于渐冻人蔡磊被造谣装病，真相是12天前他才从ICU转危为安的报道
