投稿战友简介

小尹

患者家属(孙子),患者是小尹奶奶,72岁,2024年8月确诊急性髓系白血病M2,目前靶向药维持治疗,生活基本可以自理。


七十岁是一个很大的坎,不仅仅是身体上的衰老,当人意识到自己七十岁之后,精神上的衰老也更加明显了。我的奶奶是一个非常典型的七十岁农村妇女,年轻的时候吃太多苦,年纪大了也闲不下来,总要找点事情做,也不愿意给家里人添麻烦。这样一个朴实的人,很不幸患上白血病。

2024年7月中旬

奶奶最初的症状只是没有食欲,中午的米饭一小碗都吃不下,吃一点就觉得吃不下去了。那个时候我爷爷还斥责过她,调侃她说:“你年轻的时候不挑食,年纪大了怎么挑食上了。”我们也都只是觉得可能是年龄到了,胃口变小了。过了一段时间,奶奶的状态越来越不好,总是觉得乏力,这个时候她还做很多家务,洗碗的时候站一会就累的不行要坐着,走几步路就缓不过来气。

爷爷越发觉得奶奶看着不对劲,一直说去诊所看一下,但是我奶奶总是倔强的说没事。奶奶不愿意去诊所看病,爷爷也没有办法……

2024年8月初

爷爷意外的发现奶奶胳膊上出现了淤青,来回追问是不是碰伤了,奶奶面无神色的说自己没有印象。这时候两个人都似乎意识到了什么。

爷爷仍然劝不动奶奶去医院,他们也不愿意告诉两个儿子,他俩因为这件事吵了起来。

直到吵得不可开交,我这个孙子才发现这件事。我后来也自责过自己发现的太迟缓了,但是仔细一想,这一位典型的农村妇女,出现在我的视野中时,总是特意微笑着脸,总是给我一种奶奶“身体好着呢”的感觉。

我花了一个晚上劝着去医院检查,讲了很多身体健康重要性的道理,但是最后我觉得最有效果的只有一句话:“奶奶你要是不去,我就打电话让我爸回来!”

2024年8月9日

我带着爷爷奶奶去乡诊所看病,也做了生病后的第一次血常规。乡诊所的医生说:这个病乡里看不了,要去县里面,甚至县医院也看不了,要去市医院。

我们立马动身到县医院,找到老年病科的医生咨询,又做了一些检查。小地方的医院可能没有那么多讲究,医生直接当着患者和家属的面直说:“你们这个大概率是血液病,要命的,治疗的花费非常大,是一个无底洞,想要治疗的话要换血,有没有子女,县里面没有条件,要去市医院。”我当时觉得医生应该瞒着患者,这些话对一个农村家庭的打击是很大的,我还记得当时的场景,医生说完之后我爷爷说话声音都开始颤抖,我奶奶的眼睛变的湿红湿红的,一个劲的说:“我死也不抽我儿的血。”

我和奶奶说县里面的医生不靠谱,我们去市里面看看。我们立即打车去市医院,到市医院的时候已经是中午了,挂号等待了很久,最后到血液科医生那边咨询。医生看一眼血常规就直呼太危险了,需要赶紧办理住院。当天就住院了,第二天我爸和我叔赶回。

我们在信阳市医院住院治疗了一周,在这里我奶奶正式确诊了急性髓系白血病M2。

一周的对症治疗之后,医生找家属谈话,大概意思说身体条件达到了化疗条件,是否要启动治疗。农村人对化疗的看法很抗拒,他们觉得这是把人一遍又一遍折磨,最后杀死。我爸和我叔问医生能不能不化疗,吃药控制几年,回答当然是否定的。

我爸和我叔还是不甘心,我们又去省医院住院复诊,其实这一段经历和市医差别不大,经过输血输板以及一系列对症治疗调理身体之后,又要面临是否启动治疗的问题。最后哪怕是伤害最小的维奈克拉+阿扎胞苷的轻化疗方案也没有被家里同意。我知道,他们怕花很多的钱,但是他们更害怕他们的母亲扛不住化疗的痛苦。在他们的心里白血病太可怕了,无数个失败的案例在网上流传,他们不希望奶奶痛苦的死去。


床位紧张暂住走廊


在省医食堂就餐

住院对患者和家属都是考验,奶奶在信阳住院的时候做完骨髓穿刺当天就发生了感染,发烧了三四天。同时咳嗽的很厉害,直到省医出院才刚刚控制,在省医住院的时候,由于省医人员流动性很强,我和叔叔先后感染新冠,烧了一天。


住院期间的血常规

2024年8月25日

住院期间做的基因检测结果还没有拿到,我爸和我叔就决定出院了,我爸和我叔要带我奶奶回她娘家那边看看,和她的那些兄弟姐妹见见面聊聊天,这一天我奶奶特别的开心,主动收拾着住院行李,弯着腰抱着小箱子往电梯上、车上搬。这个时候很奇妙,她认为自己大病痊愈,其余所有人觉得她时日无多。

在她的娘家兄弟姐妹这边呆了两天,我们终于像尘埃落定似的回到家里。

坐以待毙是不行的,我咨询了病友群里的前辈,然后和家里商量想办法买一些靶向药吃吃看。我们自费购买了维奈克拉和艾曲泊帕,像期待奇迹一样期待这些之前从未听闻的药来拯救奶奶的生命。我和奶奶说:“这些药很贵的,吃了保准恢复的更好。”

我们很幸运,维奈克拉的药效很好,奶奶的血象恢复的很好。以前奶奶吃饭都很节俭,我一直给她说:“自己吃好的改善身体比吃药输血要划算的多的多,多吃点肉就是给你的儿子省钱了。”

奶奶一开始总是抗拒查血,我一直在她耳边讲道理,血象的波动是很快的,所以我给奶奶爷爷一直灌输七天要查一次血常规的理念,但是他们总要拖一拖,再加上有时候老人不想去或者天气不好,除去生病的情况一般是十多天查一下。


居家期间的血常规记录

2025年3月21日

现在奶奶的血象基本维持稳定,我们根据血常规和身体状态的变化来适当的调节药量,有了不错的效果。我们在家里准备了充足的口罩、酒精湿巾、日常用药、医用漱口液、降温贴,也准备了一些止痛药。奶奶有时候晚上低烧或者牙疼能立即缓解状况,等白天再去就医。

饮食上我们变得口味清淡,但是肉蛋奶每天都吃,早饭吃粥蛋奶,中午换着花样做一些炒菜或者炖肉。生活起居上奶奶没有太大的变化,上午做一些家务,下午经常去找别的老太太打桥牌。农村人摸牌喜欢用唾沫沾湿手指,我每一次想到都觉得太不卫生,尤其是对于白血病患者,但是奶奶很想去和那些老朋友玩,我只能一遍又一遍和她说:“打牌戴口罩,别吃手指头,回来先洗手!”

奶奶作为患者经常不听话,当我发现奶奶不戴口罩,发现奶奶散步打牌回来没有洗手,就会像大人训小孩子一样训奶奶……就像我小时候调皮捣蛋奶奶训我一样。

最后,想对战友们说的话:能治愈的一定想办法治愈,不能治愈的想办法延长,活着就是硬道理。

声明:本文图片和文字内容已取得本人授权,未经同意不可擅自转载使用。文章观点仅作为治疗经验交流,如有不适请前往医院就诊。

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@广隶聿


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内容来源 | 战友:小尹投稿

排版 | 行仔

审核 | 小尹、方玥立、贾冬雪

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