今天,又是被治愈的一天。打开视频软件,看到小岱与花花合奏《好想爱这个世界》的一幕,那一刻,真的被触动了。


图片来源@糊糊和小岱视频账号截图

很早就开始关注小岱了,在2025年3月的深圳音乐厅,当《让我留在你身边》的旋律在星空下流淌,19岁的小岱站在舞台中央,清澈的眼眸映着台下此起彼伏的手机灯光,这一刻好像让温暖具象化了。这个曾因癫痫发作被救护车带走的自闭症少年,此刻正用陶笛吹奏着属于自己的生命乐章,让千万人看见"星星的孩子"(指自闭症患者)如何在音乐中破茧成蝶。


图片来源@糊糊和小岱视频账号截图

看见,是改变的第一步

节目中,当齐声为小岱歌唱时,弹幕飘过一句话:“我们不是在同情他,而是在学习如何平等地爱他。”这种“看见”并非居高临下的怜悯,而是放下偏见,尝试理解他们的独特逻辑。比如,小岱听到嘈杂声会捂住耳朵,不是因为“矫情”,而是感官超负荷的真实反应;他重复摆弄一支笔,可能是为了缓解焦虑。自闭症患者的世界或许像一座迷宫,但爱和理解能成为引路的线。当我们说“关注自闭症”时,不是在谈论一个遥远的群体,而是在呼唤一种更包容的文明——它允许有人不爱说话,有人痴迷数字,有人用旋律代替语言。

一、从“孤岛”到“诗性”的认知觉醒

在当今社会,公众对自闭症的认知仍然存在诸多误区。许多人认为自闭症患者只是性格内向、不爱说话,或者将自闭症与心理疾病混淆。而自闭症谱系障碍(ASD)并非性格孤僻,而是神经发育的独特存在,他们可能不善于与他人建立联系,沉浸在自己的世界里,难以理解他人的情感和意图。


图片来源@糊糊和小岱微博账号截图

小岱的高颜值和音乐才华,让他在网络上收获了无数赞美。但这也容易让大众产生误解,认为自闭症患者都是如此,从而忽视了那些外貌普通、没有特殊才艺的重度自闭症患者。实际上,大多数自闭症患者都生活在自己的世界里,他们可能连基本的生活自理能力都不具备,更无法像小岱一样在舞台上闪闪发光。据统计,我国自闭症患者中,只有极少数人能够展现出特殊的天赋,大部分患者都需要长期的康复训练和家人的悉心照料,他们才是更需要社会关注和帮助的群体,这种“天才滤镜”反而加深了对普通患者的认知盲区。

小岱的母亲曾说:“他不是天才,他只是找到了钥匙。”

二、被误读的“天才”与被忽视的群体

比起小岱,我更想聊一聊他的母亲胡女士,有人说,小岱患自闭症是不辛,同时他又很幸运,因为他有一个很爱他的妈妈,可以把小岱养得那么好。但其实他妈妈也曾有过崩溃的时候。


图片来源@糊糊和小岱微博账号截图

从小岱3岁确诊为自闭症患者,母亲胡女士为了照顾小岱,辞去了工作,开始陪读。从此,妈妈化身“教室里的影子”,每天上课,她有时和小岱一起坐在教室的最后一排,有时就坐在走廊里,透过窗户看着小岱。老师课上讲的内容,小岱有时跟不上,妈妈就记下来,回家之后再掰开揉碎教给他。小岱学得慢,可妈妈从来不嫌烦,一遍一遍耐心地教。

刚开始,小岱上的是普通学校,他因为心智发展与同龄人存在差距,学习上十分吃力。课堂上,老师讲的知识他总是难以理解,回答问题时也总是含混不清,招来同学们异样的眼光和嘲笑。课间休息时,别的同学三两成群地玩耍,小岱却只能独自待在角落,仿佛与这个世界格格不入。甚至还会遭遇一些同学的捉弄,被拉进女厕所、被嘲笑模仿,这些经历让小岱内心充满了恐惧和自卑,他开始抗拒上学,每次靠近学校就情绪崩溃,又踢又踹。三年级的一天,在上学路上,小岱突然癫痫发作,全身抽搐。看着被救护车带走的小岱,妈妈的心碎了,也让她彻底清醒过来:强迫小岱融入普通学校,或许并不是正确的选择,健康和快乐才是最重要的。于是,把小岱转到了特殊学校。


图片来源@糊糊和小岱视频账号截图

社会误解比疾病更伤人

“孩子不理人,是家长没教好吧?”“自闭症会传染吗?”——这些偏见让许多家庭承受双重压力。实际上,自闭症与教养无关,更非传染性疾病,而是基因与环境共同作用的结果。

三、从“矫正”到“接纳”的教育觉醒

转机出现在小岱对音乐的热爱上。妈妈发现,每当音乐响起,小岱原本游离的眼神就会变得格外专注,整个人也沉浸其中。于是,妈妈开始转变方向,带着小岱上音乐课,让他接触各种乐器。事实证明,这是一个无比正确的决定。小岱在音乐上展现出了惊人的天赋和热情,学葫芦丝时,仅仅上了一节课,他就能吹奏《小星星》。此后,钢琴、架子鼓、陶笛、萨克斯……小岱在音乐的世界里如鱼得水,尽情遨游。小岱进步飞速,一年时间就学会了音乐课堂上的所有曲目,老师都对他赞不绝口,称他的学习速度和表现有时甚至超过了正常孩子。


图片来源@糊糊和小岱微博账号截图

回顾这些年陪伴小岱成长的历程,小岱妈妈也成长了很多。小岱刚被确诊的前几年,她给自己施加了很大的压力,每天安排了满满的康复训练。一旦小岱进步缓慢或出现退步,她就会跟着崩溃。后来她意识到,要降低期望,接纳孩子的现状,理解孩子的需求,努力的同时别逼自己,更不要与其他孩子攀比。她坦言,对于孤独症孩子的家长来说,最首要的功课,是要学会接受孩子的不同。很多家长会在孩子被确诊之后感到内疚甚至是羞耻,很多家庭也容易因此出现变故,夫妻间会互相埋怨、冲突不断。家长只有先调整好自己,才能更好地陪伴孩子。实际上,像小岱这样的孤独症孩子还有很多。2024年,我国孤独症谱系障碍人群已经超过了1000万,其中0~14岁的儿童大约有300~500万人,孤独症已经是儿童精神疾病中较为常见的一种,而且发病率还在上升。孤独症的治疗康复过程漫长复杂,对于有着孤独症孩子的家庭,不仅要承担高昂的康复治疗费用,还要付出更多的心力。


图片来源@糊糊和小岱微博账号截图

母亲胡女士的觉醒具有标本意义:“降低期待,接纳现状,理解需求”的教育理念,让每个生命都能找到属于自己的生长节奏。接纳他们的不同,不是妥协,而是用温柔的目光去发现,那些常人未曾触及的璀璨与可能。

四、打破偏见的社会支持体系

“在小岱被认定为二级残疾后,每年可以享受政府发放的5万元康复费用,一直到18岁,大大地减轻了我们的经济负担。”小岱妈妈还表示:“街道工作人员时不时会打电话来关心问候,有适合孩子的活动或者补贴也会通知,让我们感受到社会对特殊儿童的关爱。”对孤独症孩子的关怀,不仅仅是家庭的责任,社会也需要给予更多理解和支持,完善社会保障体系,开展科普活动,消除大众对他们的误解与偏见。小岱家庭的实践证明,社会支持需要多维度构建:企业提供包容性就业岗位、学校建立融合教育机制、社区完善无障碍设施,而公众能做的,或许只是给予一个微笑的等待。


图片来源@糊糊和小岱账号截图

就像小岱妈妈曾经说的:“特殊孩子的教育之路充满挑战,但是每一个孩子都值得被尊重和保护。”只有全社会共同努力,才能为这些“星星的孩子”创造一个更加安全包容的环境,让他们有机会展现自己的闪光点,像小岱一样,找到属于自己的那道光。希望每一颗星星都能被温柔以待。

对于未来,小岱妈妈表示:“这么多年来得到了很多爱心人士的帮忙,希望也能反馈社会,贡献自己的一份力量,帮助更多“星星的孩子”。”希望自己尽可能地帮助到有需要的网友,也希望孩子以后能承担一些社会责任,在公益、宣导方面发挥正能量。

五、科技时代的陪伴革命

在短视频平台@糊糊和小岱的账号里,百万粉丝见证着这个家庭的日常:弹奏乐器的专注、旅行时的独特视角、偶尔的青春期叛逆。这种真实记录正在改变公众认知——自闭症不是悲情叙事,而是需要被理解的生命形态。小岱妈妈说,最大的希望就是小岱可以过自己喜欢的生活。


图片来源@糊糊和小岱账号截图

当小岱在新疆冰川前驻足,他关注的不是壮丽景色,而是冰面上玩耍的孩童。这个细节恰是自闭症群体的隐喻:他们用独特视角观察世界,在自己的认知维度里构建着平行宇宙。正如《世界赠予我的》歌词所唱:世界赠予我拥有,也赠予我回敬。当我们学会用平等的目光欣赏这份不同,每个生命都能在属于自己的星空下自由生长。这或许就是小岱故事给予社会最珍贵的启示。

每个人都能成为“点亮星光”的人:如果你身边有自闭症孩子,请耐心等他反应,一个微笑比催促更有力量;哪怕只是转发一则科普帖,也是在打破偏见的高墙;让每一份不同,都能温柔着陆。

ad1 webp
ad2 webp
ad1 webp
ad2 webp