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来自英国德文郡的女孩Emily Cockerham,自幼活泼好动,喜欢户外运动。
7岁的某天,她像往常一样在蹦床上玩耍,可不知为何,只玩了10分钟就感到头疼。
起初她不以为意,也没有告诉父母,以为休息一下就好了,直到多年以后才发现,疼痛是因为她的脑子从头骨中滑了出来……
(七岁的Emily Cockerham)
和想象中不同,Emily的症状并未自动好转,反而随着时间不断加剧,等到11岁那年,疼痛已经扩散到了她的颈部和肩膀。
由于她一直热衷于团体运动,还经常打无挡板篮球,当时家里人都以为那只是肌肉疲劳或是生长痛,仍未引起重视,每次看医生也都是带她去骨科,貌似反而使症状加重了……
(Emily经常打无挡板篮球)
又过了三年,Emily的病情严重恶化,爆出了一大堆症状,包括头晕、疲劳、后脑勺、颈部以及背部疼痛等……疼痛变得难以忍受,她经常突然倒地,几乎卧床不起,连坐都坐不起来。
期间她多次前往急诊室就诊,但检查结果都很正常,医生始终难以确诊,怀疑她可能是患上了偏头痛。
后来还是Emily坚持做进一步检查,终于在2021年10月,通过核磁共振确认了她真正的病症 ——小脑扁桃体下疝畸形(Chiari malformation,也称Chiari畸形)。
该病症分为I、II、III、IV型。Emily属于I型,也是最常见的类型,具体表现是小脑下半部向下移位,脱出颅底枕骨大孔,向下挤压进入脊椎管。
直白点说就是小脑从头骨里滑出去了,看图片更直观:
(示意图;图片来自网络)
I型通常不会危及性命,严重程度因人而异,有些患者会感到头痛头晕、肌肉无力、吞咽困难、四肢麻木刺痛,还可能患上脊髓空洞症甚至瘫痪等,可也有很多患者不会出现任何症状。
很遗憾,Emily偏向严重的一方,必须通过脑部和脊椎手术缓解病情。
(Emily的小脑向下滑落)
2022年,她刚满16岁不久,马上就接受了第一次手术。
医生将压迫她脑部的一部分头骨以及脊椎的上端切除,然后又打开脑膜,切除了一小部分小脑。
接下来,医生用从她头部内侧取下的皮瓣扩展了脑膜,为大脑腾出空间,使得脑脊液得以在脑部周围流动,从而缓解了颅内压力。
(Emily做了脑部手术)
好消息是,术后Emily的症状得到了改善,可以重返学校、参加社会活动了。
可坏消息是,还不到一年,病情又复发了,这次是因为紧绷的脊髓终丝(自脊髓圆锥向下伸出的一根细丝)将她的脑部进一步向下牵拉。
Emily只好再做一次手术,这次她特意前往巴塞罗那。在用个人积蓄以及众筹而来的捐款支付了1.7万英镑(约人民币15.9万元)的治疗费后,2024年11月,这个年轻的女孩又一次躺上了手术台。
这次医生切断了她的脊髓终丝以松解牵拉力,结果相当不错,她的病情终于停止恶化,各种症状也都开始减轻。
(Emily第二次接受手术治疗)
饱受十几年的煎熬后,现如今,19岁的Emily终于可以重新享受生活。
此前疾病严重拖慢了她的人生进度,她被迫卧病在床,中学时期错过了很多课程,也无法去和同龄人社交,眼看其他人上大学、考驾照、找工作,自己却被困在原地,她的内心十分孤独……
“我还没通过驾照考试,只有身体状况良好时,我才能去上课,现在还没办法经常去仔细学习。”
“目前我还无法工作,这让我非常沮丧,因为我无法控制自己的收入,也没能像我希望的那样变得独立。”
(Emily处于术后康复中)
为了早日追上进度,Emily每周都会去水疗池游泳,也一直坚持运动,希望尽快开启理疗,改善症状、加快康复。
今年,她的愿望是考驾照,和朋友们外出,变得更加独立,把丢掉的时光都找回来……
ref:
https://www.thesun.co.uk/health/33698816/brain-falling-out-head-chiari-malformation/