1月15日，知名渐冻症抗争者蔡磊在社交平台上更新了一则动态，网友们更加直观的看到了蔡磊与渐冻症抗争的近况。
视频中的蔡磊戴着一副眼镜，身形消瘦，在医护人员的搀扶下缓缓地坐在了椅子上。
如今的蔡磊已经无法自主走动，每动一下都需要旁人的搀扶，四肢处于基本瘫痪的状态。
段睿也有出现在这则视频中，和蔡磊进行一来一回的对话，蔡磊说话的声音又尖又细，不熟悉他的网友需要结合视频的字幕才能听懂，贴身照顾蔡磊的段睿却能在第一时间听懂。
从蔡磊确诊渐冻症的那天开始，段睿就一直陪伴在蔡磊身边，哪怕蔡磊因为不想连累她而提出离婚，段睿也没有接受，而是选择和蔡磊一同抗争渐冻症。
网友们看到身体状况如此差的蔡磊，还勉强支撑着精神，每天用眼控仪进行将近十小时的工作，不得不感叹蔡磊的伟大，同时也鼓励蔡磊一定要继续坚持。
为了抗抗渐冻症，蔡磊几乎将自己的全部身家都投入到与渐冻症科研项目相关的工作中。
前年的时候，蔡磊曾经在短视频平台宣布过，新研制的对抗渐冻症药物颇见成效，他身体中的部分机能开始出现好转的情况。
除了研究与抗症渐冻症相关的药物，蔡磊还有投资其他相关的科研领域，比如清华大学研发的可穿戴人工喉，蔡磊就是第一个试用者。
可惜这些好消息刚传出没多久，一个多月的时间，蔡磊的身体状况就开始急剧变差，甚至连吞咽和咳痰等简单的动作都无法完成，需要整夜佩戴呼吸机才能勉强维持生命机能的运转。
与渐冻症抗争了7年多的时间，蔡磊没有过放弃的念头，却也能感知到自己的身体在每况愈下。
担心自己去世后，与渐冻症相关的科研项目会停滞，蔡磊现在就开始安排自己的“身后事”。
除了每年投入在渐冻症科研项目的4千万元经费以外，蔡磊还成立了一个与渐冻症相关的慈善基金会。
基金会成立当天，蔡磊和段睿带头捐赠了500万元的善款。
2024年1月27日，蔡磊在社交平台上公布了自己和妻子刚刚捐赠给用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目的1亿元善款，让众多的渐冻症患者看到了生的希望。
患上渐冻症以后，蔡磊大部分时间只能在家里工作，所获得的的收入完全无法与患病前相比。
患病前，其实蔡磊已经凭借着自身的能力实现了财富自由，他的个人身价高达十亿元！
蔡磊的个人工作经历非常丰富，不仅在基层的税务机关当过体制内公务员，还在三星、万科等大企业当过管理层的税务人员。
罹患渐冻症前夕，蔡磊是京东集团的副总裁，而蔡磊被刘强东欣赏的契机，就是他推动了中国电子发票正式诞生并投入使用的壮举。
京东集团是使用国内第一张电子发票的企业，蔡磊也因此被称为“中国电子发票第一人”。
患病后，蔡磊从京东集团辞职，刘强东刚开始还不答应，并承诺永远为蔡磊“兜底”。
在蔡磊的一再坚持下，才正式从京东集团离职。
离职后的蔡磊，不仅将全副身家用于渐冻症的相关研究，还努力开拓新的事业版图，尝试创业、带货直播，想要赚到更多的钱，帮助和他一样被渐冻症困扰的病友和家庭。
直播带货的时候，蔡磊认真对待每一位消费者的提问，选品也是非常严谨，哪怕带货直播的成绩不太好，也一直没有放弃。
事业做得好，总有人会眼红。
1月23日，段睿称最近直播间遭到大量的恶意评价，导致段睿有放弃直播带货的念头。
段睿表示这些恶意评价都是团队所为，一下子就涌现了好多个恶评，就算客服私聊想要一对一的解决，对方也一直在胡搅蛮缠。
对此，段睿表示自己感到十分委屈。
蔡磊看到了妻子的委屈，也有对她进行安慰，同时表示自己此前看到过有大量恶评出现的迹象，还提醒了段睿要注意，两人都不是电商行业的专家，面对如此大规模的恶意评价，实在是不知道要怎么处理。
想到蔡磊和段睿直播间的收益，全都用于渐冻症现相关科研项目的研究，这些人还故意给差评，导致直播间的收益变差，确实是很让人生气。
身受渐冻症困扰的蔡磊，不仅出钱研究相关的药物和科研项目，还出力带着团队一起进行相关的科研工作，推动渐冻症被更多的人知道，就是希望这个罕见病能得到更多的人重视。
而且出钱出力并不是蔡磊的底线，蔡磊甚至在去年的11月份签署了遗体捐赠协议，将来蔡磊去世以后，他的遗体将被用于研究，这对于渐冻症的研究和发展都会有极大的帮助。
这一消息是蔡磊的好友倪萍，在去年11月份接受采访的时候曝光的。
对于好友蔡磊身体状况每况愈下的情况，倪萍也感到十分痛苦与难过，听到蔡磊要把遗体捐赠出来用于推动对渐冻症的研究，更是感到十分佩服。
7年前，蔡磊还是刚刚与妻子新婚的意气风发的青年人，那时候他们的孩子刚刚出生，两人对未来都有十分美好的憧憬。
7年后，蔡磊竟然已经到了需要谈论遗体捐赠的地步，简直让人不胜唏嘘。
当初蔡磊醉心工作，本来没有想要找人生的伴侣，是家里的催促，才让蔡磊走出了相亲的第一步。
没想到第一次相亲，就和小他11岁的段睿一见钟情，迅速坠入爱河的两人，在认识两个月后就领证结婚了，婚后不久儿子就出生了。
蔡磊和段睿的儿子在一天天长大，蔡磊的生命却进入了倒计时，渐冻症目前依然是世界上无法治愈的三大绝症之一。
许多渐冻症患者无法支撑每年上百万的治疗费用，确诊后只能任由身体状况变差直至离世。
希望相关的科研工作能早日获得重大进展，让渐冻症患者不再遭受疾病的困扰！
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