齐鲁晚报·齐鲁壹点 孙淑玉
3月2日晚，“不止罕见，向阳花开”2025年国际罕见病日烟台快闪公益活动在烟台大悦城成功举办。活动通过歌曲、舞蹈、朗诵、国风走秀等丰富多彩的表演，以及公益访谈、知识科普、患者手工艺术作品展等形式，呼吁社会关注罕见病群体，传递温暖与希望。
据悉，这也是烟台市民政局、烟台市慈善总会支持的首个罕见病公益项目“罕见的向阳花”项目中，首场面向公众的罕见病科普与患者社会融合活动。
多年前，烟台重症肌无力罕见病患者清昭，曾遇生命威胁，在烟台社会各界的联合救助下重获新生，后来她以坚韧不拔的精神投身公益事业。在无资源无场地无人力的情况下，联合病友创办了北京爱力重症肌无力关爱中心，发展为5A级社会组织，累计服务1.8万余名患者。2021年，清昭还创立烟台爱力罕见病公益中心，于2024年获评5A级社会组织，在烟台市民政局、烟台市慈善总会的支持下发起“罕见的向阳花”项目，通过线上关怀与陪伴服务、生命故事疗愈等形式，构建罕见病群体社会支持网络。
2日晚举办的活动形式丰富多样。活动开场，由东城男孩组合演唱的《直到世界的尽头》拉开了快闪序幕。紧接着，顺潮炫舞的《快闪》街舞表演迅速带起现场氛围。随后，由5位重症肌无力患者、烟台朗协星韵少儿艺术团与博斯纳艺术中心的孩子们共同朗读《用生命影响生命》，带领观众感受到了爱与温暖的传递。
朗诵余韵中，主持人邀请市民政局社会组织管理局局长赵铭锴进行公益访谈。此后，主持人与重症肌无力患者鞠秀芹和大疱性表皮松解症患儿（蝴蝶宝贝）杨晨进行对谈。
鞠秀芹患重症肌无力已经有30多年，曾经是一名长跑运动员的她本该在赛场驰骋，因为重症肌无力改变了生活轨迹。患病期间，她先后经历了父母、弟弟的去世，不仅承受着身体和精神上的痛，还承受着难以释怀的愧疚。最终她挺过来了，如今她是爱力重症肌无力关爱中心的一名工作人员，为患者服务，为患者家庭解忧。
2013年杨晨出生，左腿膝盖以下皮肤如蝉翼般缺失，大疱性表皮松解症让他成为“玻璃皮肤”患者。这种百万分之一的罕见病至今无药可医，如今12岁的杨晨早已熟稔消毒纱布的触感。当同龄人在操场奔跑时，他却全身缠满纱布，承受着时时刻刻的病痛。虽从出生便遭受病痛，但他并没有被疾病定义，2020年与妈妈在短视频平台分享面对病痛的不凡生活，已收获了4.6万粉丝，一路向光而行。
他们以亲身经历讲述自己如何在疾病中坚持梦想、传递希望，其向阳而生的勇气，倾力为罕见病患者群体发声，让人为之动容。
随后，罕见病患者与新领秀时尚团团员身着国风汉服，自信从容地现场走秀，一颦一笑展示传统国风之美，点亮了舞台，更让“生命向阳”的信念深植人心。
据了解，罕见病是指发病率极低、种类繁多的一类疾病，患者常面临诊断难、治疗难、药物少、药物昂贵、报销比例低、难就业等问题，亟需社会关注与支持。全球已知的罕见病种约有8000~10000种, 约占人类疾病总数10%，而烟台地区约有1.2万名罕见病患者，许多家庭在“确诊难、用药难、生活难”的漩涡中挣扎。
为帮助更多人了解这一群体，活动现场，特设罕见病知识科普区，通过图文展板、宣传折页向社会公众科普罕见病含义、诊疗现状、病因等知识，促进社会公众对罕见病患者群体的理解。
公益作品展示区，展出了志愿者与患者共同完成的精致串珠饰品、中国结、绘画作品、十字绣品及文创作品，搭建起罕见病群体与社会公众的共情桥梁。宋强与刘红卫两位烟台本土艺术家，也用画笔传递出对罕见病群体的关心。
本次活动以创新形式推动罕见病议题走向公众视野。活动由近200名演职志愿者与现场服务志愿者参与，吸引了近300名观众观看。
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