1980年的冬天,湖北黄石市的一个普通家庭里,随着一声清脆的啼哭,胡陆来到了这个世界。
然而,这份新生命带来的喜悦并未持续太久,命运的阴霾很快笼罩了这个家庭,刚出生不久,胡陆就被诊断出患有先天性成骨不全症,也就是人们常说的“瓷娃娃”病。
先天性成骨不全症是一种由于间充质组织发育不全、胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疾病,发病率约为十万分之三。
患者的骨质脆弱,如同瓷器一般,轻微的碰撞甚至是日常的活动,都可能导致骨折,而胡陆患病的原因,是父母近亲结婚,使得这种隐性遗传病在她身上显现。
从那以后,胡陆的生活便与骨折、石膏、绷带紧紧纠缠,在她的童年记忆里,医院成了最熟悉的地方,每一次骨折带来的剧痛,都如同一把把利刃,刺痛着她幼小的心灵。
由于骨骼脆弱,她的父母在照顾她时,必须小心翼翼,连一个简单的拥抱都充满了风险,生怕一不小心就会让她再次骨折,即便如此,胡陆还是频繁地遭受骨折的折磨,骨折的次数多到连她自己和家人都数不清。
在成长的过程中,频繁的骨折严重阻碍了胡陆身体的发育,成年后,她的身高永远停留在了89厘米,体重也只有22公斤。
这样的身体状况,让她无法像其他孩子一样正常地奔跑、玩耍,更无法像同龄人那样走进校园,接受正规的教育,在父母的鼓励下,胡陆凭借着顽强的毅力,通过自学,努力填补着知识的空白,与命运展开了一场无声的抗争。
随着互联网时代的到来,胡陆的生活迎来了新的转机,胡陆的母亲为了让她更好地了解外面的世界,给她买了一台电脑,并连接了网络。
从此,网络成为了胡陆与外界沟通的桥梁,也为她打开了一扇通往新世界的大门。
通过网络,她不仅结识了来自五湖四海的朋友,还接触到了各种各样的知识和信息,她如获至宝,每天沉浸在网络的知识海洋中,不断充实自己。
在网络的世界里,胡陆发现了商机,当时,网店浪潮刚刚兴起,胡陆敏锐地察觉到了其中的潜力,她心想,自己何不开一家网店?
于是胡陆凭借着自己的智慧和努力,凭借开网店在27岁时实现了经济独立,她不仅能够养活自己,还能为家里分担一些经济压力。
随着网店生意的蒸蒸日上,胡陆的生活逐渐步入正轨,经济上的独立也让她更加自信,然而,爱情的种子也在这个时候悄然萌发。
2008年夏天,胡陆在网上举办了一场公益演唱会,希望为残疾人朋友筹集善款,她那动听的歌声和善良的心灵,吸引了众多网友的关注,其中就包括她的第一任丈夫姚国贤。
姚国贤是个农村小伙,比胡陆小两岁,在城市里打工,他每天的工作十分辛苦,收入也不高,偶然的机会,他听到了胡陆的歌声,被深深吸引,随后,他添加了胡陆的联系方式,两人开始短信聊天。
一个月后,姚国贤鼓起勇气,提出与胡陆见面,见面那天,姚国贤带着精心准备的礼物来到胡陆家,尽管事先已经知道胡陆的身体状况,但当真正见到她时,胡陆那矮小的身形和因骨折而略显怪异的体态,还是让姚国贤感到十分震惊。
胡陆不仅身高只有89厘米,由于常年骨折,她的身形与常人不同,行动也极为不便,双手的力气也很小,而且,胡陆的外貌也并不出众,初次见面,气氛有些尴尬,仅仅一个小时后,姚国贤便匆匆告辞。
然而,令人意想不到的是,这次见面后,姚国贤却对胡陆表白了,甚至提出要娶她,这个请求让胡陆既惊喜又犹豫,而胡陆的母亲则坚决反对这门婚事,在母亲眼中,女儿身体残疾,能找到一个真心相待的人实属不易。
而姚国贤作为一个身高正常的健全人,她怀疑姚国贤的动机不纯,担心他是冲着女儿的钱来的,但胡陆已经27岁,从未谈过恋爱,她珍惜与姚国贤之间的感情,最终还是选择相信姚国贤,答应了他的求婚。
2008年年底,胡陆和姚国贤走进了婚姻的殿堂,起初,两人的生活还算甜蜜,姚国贤对胡陆也照顾有加,但好景不长,婚后两人在生活观念和性格上的差异逐渐显现出来,矛盾也日益增多。
在一次激烈的争吵后,胡陆伤心地提出了离婚,姚国贤也没有过多挽留,这段短暂的婚姻就这样画上了句号,
在经历了第一段失败的婚姻后,胡陆一度对爱情失去了信心,但命运总是充满了奇妙的转折,2013年,胡陆在残疾人征婚交友网站上结识了段能凯,开启了她人生的新篇章,
段能凯也是一位残疾人,他因小儿麻痹症导致左脚行动不便,走路需要拄着拐杖,但他性格乐观开朗,积极向上,凭借自己的努力,成为了一名理发师。
在残疾人征婚交友网站上,段能凯看到了胡陆的资料和照片,被她坚强乐观的精神所打动,他主动向胡陆打招呼,两人开始在网上聊天。
随着交流的深入,两人的感情逐渐升温,段能凯被胡陆的善良和坚强所吸引,他欣赏胡陆在面对生活困境时不屈不挠的精神,尽管两人都身有残疾,但他们在彼此身上找到了心灵的慰藉和依靠.
然而,他们的感情之路并非一帆风顺,当双方父母得知他们的恋情后,都表示强烈反对,胡陆的父母担心女儿再次受到伤害,他们觉得段能凯也是残疾人,两人在一起生活可能会面临更多的困难和挑战。
而段能凯的父母则希望儿子能找一个身体健康的伴侣,过上安稳的生活,他们担心胡陆的身体状况会给家庭带来沉重的负担。
段能凯多次与父母沟通,向他们表达自己对胡陆的爱意和决心,他告诉父母,胡陆是一个坚强、善良的女孩,他们在一起能够相互理解、相互支持,共同面对生活的困难,同时,他也用实际行动证明自己有能力照顾好胡陆,让她幸福。
在段能凯的坚持下,他的父母逐渐被他的执着所打动,开始接受胡陆,而胡陆的父母在看到段能凯对女儿的真心后,也放下了心中的担忧,同意了他们的婚事。
2015年5月,胡陆和段能凯在亲朋好友的祝福下,举行了简单而温馨的婚礼,正式结为夫妻。
婚后,胡陆和段能凯相互扶持,日子过得平淡而幸福,然而,胡陆的心中始终藏着一个渴望,那就是拥有一个属于他们的孩子。
她深知自己和丈夫的身体状况,生育对于她来说,无疑是一场巨大的冒险,但这份对孩子的渴望,如同深深扎根在心底的种子,随着时间的推移,愈发茁壮。
2015年底,命运似乎听到了胡陆的心声,她意外怀孕了,胡陆得知自己怀孕的那一刻,喜悦瞬间涌上心头,多年来的梦想终于有了实现的可能。
但喜悦之余,担忧也如影随形,她深知自己的身体状况特殊,生育这个孩子,将会面临前所未有的挑战,
为了确定孩子的健康状况,胡陆和段能凯怀着忐忑的心情,前往北京的医院做基因筛查。
等待结果的日子里,胡陆和段能凯整日提心吊胆,心中充满了焦虑和不安,幸运的是,检查结果显示孩子不会遗传胡陆的“瓷娃娃”病,这让胡陆心中燃起了希望的火焰,更加坚定了她生下孩子的决心。
然而,医生在了解了胡陆的身体状况后,还是严肃地建议她终止妊娠,医生告诉她,她的身体存在诸多风险,由于先天性成骨不全症,她的骨盆严重变形,这将极大地增加分娩的难度。
而且,她的骨骼脆弱,在怀孕和分娩过程中,稍有不慎就可能导致骨折,危及生命,此外,怀孕会给她原本就脆弱的身体带来巨大的负担,她的心肺功能可能无法承受,随时可能出现生命危险。
面对医生的警告和家人的劝阻,胡陆陷入了痛苦的挣扎之中,一方面,是对孩子的深深渴望,她渴望体验为人母的喜悦,另一方面,是家人的担忧和自己生命的安危。
经过深思熟虑后,胡陆最终还是决定遵从自己内心的声音,生下这个孩子,我愿意为他冒这个险,段能凯看着妻子坚定的眼神,心中满是心疼和无奈,最终,他选择了尊重胡陆的决定,决定和她一起面对这场未知的挑战。
从怀孕初期开始,胡陆就住进了医院,开启了漫长而艰辛的保胎历程,由于她的身体极度脆弱,医生为她制定了严格的保胎方案,她必须时刻保持特定的姿势,以减轻对脆弱骨骼的压力,连翻身这样简单的动作都变得异常艰难。
随着孕期的推进,胡陆的身体逐渐出现了各种不适症状,她的腹部逐渐隆起,这让她本就变形的骨盆承受了更大的压力,每一次呼吸都伴随着疼痛。
由于身体无法承受胎儿的重量,她的脊柱侧弯愈发严重,内脏也受到了不同程度的挤压,常常感到呼吸困难、心悸胸闷。
胡陆的身体就像一个脆弱的瓷瓶,随时都可能破碎,她的腿部、手臂等部位,因为稍微的用力或者姿势不当,就会出现骨折的情况。
每一次骨折,都伴随着钻心的疼痛,但胡陆总是咬着牙坚持下来,她心中只有一个信念,那就是无论多么艰难,都要保住肚子里的孩子。
随着预产期的临近,胡陆和段能凯的心情愈发紧张,他们知道,真正的考验即将来临,为了确保生产的顺利进行,医生们为胡陆制定了详细的手术方案,并组织了多学科专家进行会诊,做好了充分的准备。
然而,命运似乎总爱捉弄人,在怀孕30周时,胡陆突然感觉到羊水破裂,这意味着孩子即将提前出生,情况万分危急,医生们立即启动了紧急预案,将胡陆推进了手术室。
手术进行得异常艰难,胡陆的身体就像一个脆弱的瓷器,稍有不慎就可能破碎,时间一分一秒地过去,每一秒都显得无比漫长,终于,手术室里传来了婴儿微弱的啼哭声,那一刻,整个世界都仿佛安静了下来。
医生将婴儿抱了出来,是一个女孩,体重只有2斤多,由于早产和脐带缠绕,孩子出现了缺氧的症状,身体十分虚弱。儿科医生立即对孩子进行了急救。
经过一番紧张的抢救,孩子的生命体征逐渐稳定下来,随后,孩子被迅速送往新生儿重症监护室,进行进一步的观察和治疗。
胡陆在手术结束后,被送进了ICU监护室,她的脸色苍白如纸,身体极度虚弱,但她的第一句话就是询问孩子的情况,当得知孩子平安后,她的脸上露出了欣慰的笑容,随后便疲惫地闭上了眼睛。
这场生死一线的生产,让胡陆和段能凯经历了人生中最艰难的时刻,但他们也收获了一份珍贵的礼物——女儿段欣荣,小名霏霏,这个来之不易的小生命,承载着他们的爱与希望,成为了他们生命中最璀璨的光芒,孩子并没有遗传到脆骨症,更让历经磨难的胡陆露出来精疲力竭的微笑。
之后的几年内,胡陆诞下的女儿段欣荣茁壮成长,即使腿还是无法像正常人那样行走。但她却从来没有感到自卑,在胡陆的悉心教导下,段欣荣的心里状态非常健康。且伴随着现今医学的快速发展,段欣荣今后或许真的能够正常走路,而这也成为了胡陆下半辈子所有的努力的方向。
现在,胡陆一家已经不在短视频平台更新了,或许他们是不想再听外界的流言蜚语了,消失在大众眼前也是个能回归正常生活的好办法,祝她们一家人以后的生活能够开心和幸福。