2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，不少网友对此表示惋惜。
2月27日，陈静雯母亲表示，陈静雯去世前五六天就不能进食了。今日一早出殡并已安葬，她去世前几分钟还安慰她，让她不要担心。
26岁女孩确诊渐冻症
患病后体重仅70多斤
2024年6月，陈静雯被确诊“渐冻症”，患病后她的容貌变化巨大，嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。因长期卧床肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称，2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。她说：“不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励陈静雯要坚持抗冻，给了她很大勇气。
2025年1月18日，陈静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时，我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
陈静雯表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。她说，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
蔡磊回应：
希望渐冻症可以早日被攻克
蔡磊发文回应陈静雯离世。他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”
蔡磊表示：“每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”
据介绍，2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。
2024年12月30日，在一场晚会上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道，“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗。”
他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症的历史时刻到来。
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来源：红星新闻、九派新闻、央视新闻、中国青年报、广州日报
编辑：郑阿强
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监审：邱 珊
