2月26日晚，湖南98年的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称，“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方。向所有关心、帮助过她的人表示衷心感谢。”
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母亲发声：去世前几分钟她还安慰我
据红星新闻此前报道，陈静雯出生农村，13岁外出打工。她此前接受红星新闻记者采访时，曾表示自己与原生家庭矛盾重重，但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。在母亲的悉心照顾下，她逐渐化解了心结。
2月27日，陈静雯母亲罗满华告诉红星新闻记者，陈静雯去世前五六天就不能进食了。罗满华称，陈静雯于今日一早出殡并已安葬，她去世前几分钟还安慰她，让她不要担心。
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病情迅速进展，发视频求助蔡磊
2024年10月底，话题#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#登上热搜。当事人陈静雯因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
陈静雯称，2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。
2024年6月，她被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
19日，蔡磊发文回应：“近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
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蔡磊回应：听闻陈静雯离世十分痛心
2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
“静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”
蔡磊表示：“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进，感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”
据介绍，2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。
2024年12月30日，在总台一场晚会上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道，“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写 人类200年历史的时刻到来。
资料显示：渐冻症全称肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS），是一种神经退行性疾病。2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，渐冻症被收录其中。由于这种疾病主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元，会导致患者肌肉逐渐萎缩无力，最终完全瘫痪，仿佛被逐渐冻住，因此又被称为“渐冻症”。由于目前尚无完全治愈的方法，渐冻症又被称为世界五大绝症之一。
来源 红星新闻、中国青年报、九派新闻、央视新闻等
值班编辑 康嘻嘻
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