大象新闻记者 冯靖雯
2月26日深夜,26岁渐冻症女生陈静雯朋友在其社交账号发文,称陈静雯已于2月22日去世。2月27日,渐冻症抗争者蔡磊表示,“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
1月18日,已无法说话的陈静雯发视频求助蔡磊。蔡磊及团队多方接力,为陈静雯组建生命接力群,盼望药企能给她一次机会。
得知蔡磊及药企等多方在为她的生命接力想办法,陈静雯的精神状态一度好多了。
蔡磊称,陈静雯在2024年6月确诊,12月基因检测得知其为 SOD1基因型渐冻症患者。
“SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生,但是目前价格太高,她的家庭情况难以负担。本来以为她可以幸运地入组RAG-17临床,但是她疾病进展过快,身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。”蔡磊说,希望可以帮助到她,可是疾病过于残酷,“我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度!”
“我也已经疾病晚期,完全眼控。”蔡磊表示,每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克,不再让这样美好的生命早早凋零。