2月26日晚，1998年出生的渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。
据悉静雯自小辍学打工，乐观开朗且颜值出众的她，长大后终于凭借自己的努力有了稳定可观的收入。陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。
2024年6月被确诊了为“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。患病后一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。
网友在评论区留下对她的祝福
愿天堂没有病痛
曾向蔡磊求助遭婉拒
1月18日，渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助。
静雯表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
此前，静雯账号曾发视频询问，“我有没有机会像以前一样呢？”视频中，静雯躺在床上，十分虚弱。
1月19日，蔡磊在朋友圈发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，该如何帮她？”蔡磊表示，美国药物每年140万元人民币，女孩无力负担，也没办法违法用药，“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月20日上午，蔡磊在朋友圈写道，其实在他建立的渐互愈助之平家台，“还有三两百位病情危的急单基类因型的渐症冻患者和静雯一样，绝大部也分都因无为法承担每年140万药的费而等死待亡。”
蔡磊曾表示，这是法律、伦理、经济等各方面因素共同造成的困境。即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。
为了能尽够快推出便更宜也可能果效更好药的物，在持无续法获得资投的情况下，蔡磊团队和国内药企一起合作启动近期的床临一期，希望在治疗分部病人的时同能够把药推出，才能帮助更多以未及来的病人。“希望能多够救几生条命，继努续力。”
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
蔡磊已与疾病斗争5年
倪萍为之哽咽落泪
渐冻症是一个“并不罕见的罕见病”，由于其致病原因非常复杂，有散发型、基因型之分，病因还可能存在遗传背景差异等，特效药物的研发存在极大困难。
即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年，去年5月一次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。
2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。
倪萍表示，每天晚上就不管多忙，我肯定得上他们直播间去望一眼，看看蔡磊今天情绪怎么样？今天坐没坐在直播间，看看今天的货卖得怎么样，顺手一定是买几样东西，即使买重了也还要买。这种力量我知道其实特别特别弱小，但是我不知道为什么我就牵挂他们，像一个母亲牵挂孩子，这样的感情积累到今天。
2024年，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。
新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。
他希望在不久的将来，能够能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
2月5日，47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文，谈及自己的近况。他分享了自己的两张照片，并称两张照片的拍摄相差一年多时间，自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。
他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。蔡磊感慨称，“渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看。”
过去一年，蔡磊身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢救，但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给《中国新闻周刊》的文字回复中表示：“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年，面对生命救治的急迫需求，我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”
渐冻症的早期症状很难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢；可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。
来源：新闻晨报综合报道
