“我可能等不到春暖花开了”。
2025年1月26日。
渐冻症女孩静雯的一则动态一语成谶。
2月26日，噩耗传出。
努力和渐冻症战斗了一年多的陈静雯最终还是走了。
去世时年仅27岁。
看了她生前的视频后，网友们纷纷直呼可惜。
而随着她的离世，许多谜团也逐渐浮现。
同样是渐冻症，怎么静雯确诊不到两年就不行了。
而蔡磊却能存活到现在？
蔡磊不是号称要尽其所能帮助病友吗？
为什么静雯向他求助时，他却选择了婉拒呢？
难不成，这中间真有什么内幕吗？
花一样的年纪确诊渐冻症
说起渐冻症女孩静雯。
相信经常关注这个群体的网友应该都不陌生。
她来自湖南，是个非常漂亮的小女孩。
肤白貌美，大眼小嘴，简直像个洋娃娃。
可很多人都不知道的是。
这个爱美、爱笑的小女孩，短暂的人生中却写满了“漂泊”二字。
小学时父母因债务远走他乡打工，她成了留守儿童。
13岁辍学，辗转永康、东莞、义乌多地。
做过流水线女工、文员、客服，用瘦弱的肩膀扛起生活的重担。
2021年，她终于在杭州找到一份销售工作，以为生活即将“春暖花开”。
然而，命运却在2023年的冬天对她按下了暂停键。
当时流感病毒甲流正在全国流行。
经常在外面跑业务的静雯也中了招。
都知道得了甲流的人会浑身酸疼。
所以刚开始静雯并没有把自己身体上的异样当回事。
可随着甲流的逐渐痊愈。
静雯却发现自己的胳膊好像有点抬不起来了。
最开始她还误以为是过度劳累导致的肩周炎。
甚至还发视频自嘲，被朋友戏称是故意搞怪的“搞笑女”。
她也曾尝试用按摩、贴膏药等方式缓解。
可用尽了各种治疗手段之后。
症状非但不见好，还越来越严重了。
短短三个月过去，她的上半身就几乎完全不能动了。
就连最简单的生活都无法自理。
2024年6月，她辗转了多家医院之后，被确诊为了“渐冻症”。
坚强乐观，用直播记录生活
渐冻症以摧枯拉朽之势，将静雯的生活撕成碎片。
曾经灵动的大眼睛变得一大一小。
脸颊凹陷，嘴巴歪斜，体重暴跌至70斤。
连吞咽一口橘子都要咀嚼半分钟，吃两瓣便耗尽力气。
呼吸机成了她的“新器官”。
翻身、勾手指成了需要母亲协助的“奢侈动作”。
曾经清脆的声音化为含糊的呜咽。
最终连一句完整的“妈妈”都说不出口。
为了给女儿看病。
年迈的妈妈几乎掏空了半辈子的积蓄。
但静雯急速恶化的身体却也宣告着，最终结果只能是人财两空。
为了减轻妈妈的经济负担。
静雯选择用镜头记录生命的余烬。
她开始在网络平台直播生活。
用颤抖的手指点击屏幕，只为抓住一线生机。
通过她的直播和视频。
我们看到了什么叫做真正的坚强和乐观。
即便已经嘴歪眼斜，她还是会努力对着镜头挤出微笑。
即便已经吞咽困难，却还是会坚持吃下朋友剥好的橘子。
即便已经难到连吃饭都是问题。
她也可以笑着自嘲“大家好，我是一级残废的歪嘴”。
也正是因为这种乐观的精神。
静雯的直播和短视频受到了广泛关注。
“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”的词条。
还曾经登上微博热搜。
网友的关注和鼓励给了静雯很大的支持。
她甚至与友人约定“等身体好转 ，推着轮椅去旅行”。
可病魔却不会因为一个人乐观就放过她。
在日复一日的侵蚀下。
静雯的身体和财力都逐渐枯竭了。
此时，她和妈妈都同时想到了一个人。
那就是同为渐冻症患者的蔡磊。
如果这个世界上还有人能拉静雯一把的话。
那最有希望的，可能只有他了。
可令所有人都没想到的是。
和蔡磊联系以后，静雯得到的不是生的希望，而是无奈的绝望。
这又是怎么一回事呢？
向蔡磊求助却遭婉拒
2025年1月18日。
静雯在朋友和妈妈的帮助下录制了一条喊话视频。
可视频的内容，却让包括蔡磊在内的所有人都潸然泪下。
已经无法说话的静雯通过代录向世界发出了最后的道别。
一句“我真的坚持不下去了”，说尽了这两年的苦楚。
而就在这个视频发出一个月后。
静雯就因病情恶化撒手人寰了。
从视频的内容推断。
静雯当时就已经成功联系上了蔡磊。
两人还互相约定要和渐冻症抗争到底。
可显然，蔡磊那边能给予的帮助相当有限。
视频出来之后，很多人就都质疑蔡磊“道貌岸然”“见死不救”。
可渐冻症的病因何其复杂，不是蔡磊不想救，而是以他的能力真的救不了了。
正常情况下，渐冻症（ALS）患者的生存期为3-5年。
但静雯的病情发展异常迅猛，只用了一年就几乎完全瘫痪了。
这在渐冻症中也是非常罕见的。
而蔡磊团队与药企合作的临床试验对患者的入组条件有严格限制。
患者要想参与实验，必须要符合特定病程阶段和身体指标。
而静雯向蔡磊求助时，已经处于病情的中晚期。
先不说她的身体状况根本无法满足伦理和科学性的入组要求。
就算勉强让她参与了实验或者试药。
现有的药物和治疗手段，对于她这样的患者，也很难再产生有效的救治作用了。
最关键的是，目前唯一可能延缓病情的美国特效药年费
用高达140万元人民币。
以静雯的家庭经济状况，根本无力承担。
之前相关药企出于人道主义曾经做过一段时间的定向援助计划。
但因为成本过高，此类援助早已暂停。
蔡磊本人虽然一直致力于渐冻症科研计划，还投入了几千万的科研经费。
但这笔资金的主要用途却是基础研究和药物管线开发。
而非直接资助个体患者。
他也曾尝试帮忙联系美国药企。
但却没办法以个人的名义要求药企免费给静雯提供“同情用药”。
蔡磊在回应中坦言：
“药企不能因同情违法用药，我们已竭尽所能。”
其婉拒并非冷漠，而是对医疗伦理和科研规律的无奈妥协。
同是渐冻症，为什么蔡磊能活十年？
看了静雯的故事之后。
网友在惋惜之余也提出了不少疑问。
同样都是渐冻症。
为什么蔡磊能活这么久。
而年轻的静雯却连两年都没坚持过去呢？
这其中的原因非常复杂。
总结下来主要有三个关键因素。
首先，两人的病情发展速度不同。
静雯的病情发展速度非常快。
从确诊到完全瘫痪只用了几个月。
蔡磊在确诊渐冻症后，虽然也遭受着病痛的折磨。
但病情发展相对缓慢，这可能与个体差异有关。
每个人的身体状况和对疾病的反应都不同。
从而导致渐冻症在不同患者身上的发展速度有所差异。
发病后。
两人诊断和治疗的时机、观念、重视程度也有很大差异。
静雯在2023年底因甲流导致手臂乏力时。
误以为是“肩周炎”或疲劳，未及时就医。
错过了早期干预的黄金窗口期。
确诊后，她又因对渐冻症护理知识匮乏，加速了病情恶化。
例如未及时使用呼吸支持和营养管理。
进一步降低了符合临床试验的可能性。
而蔡磊在察觉到身体异常后，及时前往医院检查。
并在确诊后迅速采取了一系列的治疗措施。
包括参与药物研发、接受康复治疗等。
这为他争取到了更多的时间来与病魔抗争。
最后，也是最重要的差异。
就在两个人的医疗资源和经济条件上。
渐冻症的治疗需要大量的资金支持。
可静雯的家庭条件却限制了她能够获得的医疗资源和治疗手段。
哪怕有蔡磊在中间牵线。
静雯也只能在高昂的药物费用面前选择“自愿放弃”。
而蔡磊作为京东前副总裁，有足够的经济实力来支持自己的治疗。
他不仅能够负担昂贵的医疗费用。
还能投入大量资金用于渐冻症的研究和药物研发。
从而为自己的治疗争取到了更多的机会和可能性。
用网友的话来说：所有的疾病治到最后都是穷病。
但好在，还有蔡磊这样的人在不断努力。
相信在他们的努力下，渐冻症特效药一定能早日和大家见面。
到时候，会有更多像静雯这样的病人能拥有一线生机。
也希望渐冻症患者们能坚持一下，再坚持一下。
一定要坚持到春暖花开的那一天。
冬天已经到了，春天还会远吗？
