“乙肝污名化是一个社会问题,让不少乙肝病人深受困扰,找工作怕被歧视,谈对象担心被嫌弃,连去看医生也不敢光明正大,在生活中处处小心翼翼隐藏着。”2024年12月25日,方清医生在科普讲座直播间提到这番话,引起不少乙肝网友的共鸣。我们2024年全年的工作以方清医生科普讲座收尾。

我们的工作主要围绕“去乙肝污名化”开展,消除误解和偏见,维护乙肝携带者平等生存权益,提高社会公众认知。2024年我们取得了以下工作成果,向所有爱心捐款人的爱心企业汇报,同时表示感谢。



一、乙肝治疗水平再上新台阶

1999年,首款抗病毒药物拉米夫定上市,结束了乙肝无药可用的时代。2023年11月,国家卫生部门首次提出支持全国建立乙肝临床治愈门诊,2024年全国各地约360家专科医院已完成治愈门诊建设。另外,新药GSK836也预计在2025年内上市,乙肝治疗水平再上新台阶。

到目前为止,乙肝感染者的治疗和医保报销基本得到了解决,但乙肝污名化的影响后劲仍然很大,不少乙肝携带者在入学和职场上仍然受到限制,我们开展工作的过程中,也面临不少挑战。

二、国家部委政策法规被误解

国家有关部委在2010年起陆续出台多项政策,明文禁止入学和就业体检检测乙肝项目,为乙肝感染者正名。在就业方面,除了特警和血站岗位,其他职业岗位均不再限制乙肝携带者,包括考公务员和事业编制。公务员体检标准也对“肝炎”相关检测条款作出详尽的解释,乙肝病毒≠肝炎。



截图来自国家公务员局网站:http://www.scs.gov.cn/ksly/lnksly/201409/t20140902_1755.html

我们在实际的工作过程中发现,除了一些单位在主观意识上排斥乙肝携带者之外,也有不少单位或医疗机构对于国家政策存在误解,将肝炎检测标志物“转氨酶”混淆成乙肝病毒,将乙肝项目检测作为入学和入职衡量指标,因此不少乙肝携带者的隐私被曝光被泄露而陷入困境。

2024年所有案例当中,最典型的莫过于云南省弥勒市教育体育局,作为监管部门,公然违反国家相关规定,在选调教师招聘体检中公开要求检测乙肝项目。现在和大家一起回顾弥勒市教育体育局案的始末。



2024年6月20日,我们就弥勒市教育体育局招聘教师要求检测“肝炎病毒”涉嫌乙肝就业歧视有关问题,向云南省教育厅寄信反映,请求对弥勒教育体育局调查并公布调查结果。



9月13日,弥勒市教育体育局的回复函:我局在2024年教师选调中开展乙肝项目检测,是按工作要求执行,且符合相关规定。

我们认为弥勒市教育体育局对于“肝炎”的含义理解有所偏差,未能严格按照国家有关政策法规执行。于是我们继续向弥勒市人民政府行政复议办公室反映,请求对弥勒市教育体育局涉嫌行政不作为相关问题进行复议审查。



11月12日,弥勒市人民政府行政复议办公室回函:申请人反映的问题不属于行政复议的范围,申请人并非乙肝项目检测的选调教师。即是说我们不是当事人,与本次教师招聘没有关系。

我们对于反映结果也有所预期,虽然未能促进弥勒市教育体育局纠正问题态度,但通过我们行政复议,再次确认弥勒市教育体育局教师招聘查乙肝项目的违规事实。代弥勒市教育局体育发布招聘教师的公众号亦是快速删除相关文章,也证明弥勒市教育体育局嘴硬心虚。

对于其他城市也发生过和弥勒市教育体育局同样的问题,经我们向当地监管部门反映后,违规查乙肝项目的问题均得到有效解决。比如湖南凤凰、湖南长沙、河南驻马店、河北邢台、广东广州、新疆乌鲁木齐和福建莆田等等城市,相关涉事单位有的被责令整改、有的开展自查自纠,纠正问题的态度也很友好,积极维护乙肝携带者的相关权益,消除乙肝污名化的影响。





















2024年除了这些城市地区政策有改变之外,还有中国医科大学、学前教育法立法相关部门也听取了我们的建议,对涉嫌限制乙肝携带者入学和就业相关条款作删改处理。



2024年中国医科大学研究生招生简章,新版招生简章已将乙肝五项删除,不再限制乙肝携带者就读临床医学相关专业。

再说回来,弥勒市教育体育局目前的处理结果我们不能接受,但也不会轻易放弃,2025年我们会继续向云南省人社厅和纪委监委部门反馈。



2025年1月16日,我们继续向云南省人社厅寄信反映,请求对弥勒市教育体育局教师招聘涉嫌乙肝就业歧视问题进行调查并公布结果。

三、科普宣传任重道远

这些年来,有关部门在乙肝疫苗普及和阻断方面工作做得很好,其工作成果得到世界卫生组织的赞扬,在乙肝科普公益宣传方面,也投入不少人力物力,不过仅集中在每年的728世界肝炎日当天,在时间上投入明显不足。

从2019年起,我们便借助互联网自媒体进行乙肝科普公益宣传,我们定期邀请医生做讲座直播,每周定期在自媒体发布乙肝相关科普视频和文章。我们希望通过我们的宣传,进一步提高乙肝相关话题的曝光度,让更多网友关注和了解乙肝常识和相关政策,包括乙肝携带者,学会自我健康管理,提高疾病防范意识。



2023年起我们将重点宣传放在短视频平台上面,但由于两大短视频平台未完全对公益组织开放资质认证,我们发布的作品包含疾病话题,因此平台对我们科普作品传播流量有一定的限制。2024年我们的自媒体作品全网阅读人数约仅仅在500万+

其次,我们定期走上街头做科普宣传活动。2024年元旦和7.28世界肝炎日当天,我们邀请爱心企业及志愿者一起举行义诊活动。我们为参与者免费提供肝功能检测和医生宣教服务,发放贴有乙肝小知识的餐巾、凉茶和布袋等周边小礼品,提高参与者的疾病防范意识。2024年义诊活动累计服务98人(包括志愿者),发放乙肝科普物料约300份。



2024年7.28世界肝炎日,我们组织全国各地志愿者参与吉利德科学乙肝科普公益宣传视频的声音录制和拍摄,益友团队小伙伴出镜向社会公众讲述自己的故事。





我们也相信,随着医学的进步,不久乙肝会被彻底治愈,乙肝歧视与偏见的问题在某天也会消失,但还要多久我们尚未知道。我们的声音和行动很微小,不过我们不会轻易放弃,我们要讲好乙肝群体的故事。我们用行动告诉社会公众,乙肝携带者和正常人一样,可以正常生活工作,可以结婚生子,可以像普通人一样拥有追求幸福的权利。

最后,我们再次向支持我们公益行动的爱心捐款人、爱心企业吉利德科学、葵花药业集团、山西众信基金会、梁韬医生和方清医生表示衷心的感谢,你们的善举让乙肝群体的生存环境变得更加美好。(排名不分先后)

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