67岁的景军是清华大学社会学系的教授。过去5年，他和团队走访了全国各地多家医院、临终关怀机构、养老院，通过对逝者家属、朋友和医务人员的采访，收集了364份重症患者的临终叙事。他们想要知道，在生命的末端，我们和我们的家人可能会经历什么？更重要的是，一个有尊严的离去方式究竟是什么样子的？
结果并不乐观。景军觉得，一个理想的临终状态是病人知道自己的情况，这样才能有时间做好准备，按照自己的心愿选择离开的方式。但更常见的现实是，相比病人的自主意愿，家属往往在医疗决策中扮演了更重要的角色。在生命的最后3个月里，许多家庭花光了一辈子的积蓄，而许多病人被迫承受过度治疗带来的身心痛苦。
那几年里，景军也经历了父母和朋友的去世。他讲述了不同的临终现场——昏暗的，冰冷的，有气味的……因为这些直接性的经验，景军开始意识到：当死亡临近时，每个人的现实都是不同的。有人希望能走得没有痛苦，有人会觉得痛苦是必要的，因为它会带来「起死回生」的希望。
北京冬日的一个午后，我们和景军有了一次很长的谈话，关于中国人的临终状态、关于安宁疗护的缺位、关于临终者的个人尊严，也关于这一路以来他对于死亡和生命的反思。他说，最开始做这个研究，就是希望打破人们对死亡的忌讳。他认为，就像人生观一样，一个社会不能只有一种看待死亡的方式。
对于那个终极问题，我们如何才能尊严地离去？他分享了三个关键点：减轻疼痛、稳定情绪，以及尊重个体的自主权和决定权。但更为根本的，景军说，「我们需要建立一个健康、合理、协商的医疗社会环境。」
以下根据景军的讲述整理而成。
文｜砂仁
紫砂
每种离世现场都是不一样的
最早想要研究死亡问题，主要是看到卫健委统计的数据：中国每年的死亡人数在1000万人左右，也就是说每年至少有1000万的家庭要经历一次死亡事件。
过去20多年，我一直做的是医学人类学和健康人类学研究，看到这个数据，我就想做一个系统性的研究，去看一看中国人的死亡状况。从2019年开始，我们陆续招募了100多个青年学生和十几个教授，分头进行调研和采访，收集家属对于病人去世过程的讲述，以及医者、社工和医务领域的志愿者从事临终关怀工作的个人经历。在中国研究死亡是一个非常困难的事情，作为研究者，你很难直接观察死亡。为了补充样本，我们也把自己的经历放了进去。
最强烈的感受是每种离世现场都是不一样的。
我送走过一个同事。走的时候，他才70岁出头。临近去世，我到病房看他，第一感觉是非常简陋、冰冷，除了一张床，其他都是急救设备。当时我就问同事家属，要不要帮忙找一个有阳光的房间，让他能相对舒适地度过最后的时间，家属没同意。他们还是希望能住在这家医院，哪怕简陋，至少有机会抢救过来。看到他被冰冷的机器包围走过最后的阶段，我忍不住在想，是不是还有另外一种离开人间的方式？
我还去过深圳一家专门做临终关怀的医院。还没走进医院，我就闻到一种气味，它让我想起母亲最后在家，不能获得专业的擦洗，也不能开窗户，带来的那种味道。
它首先是凝固的空气气味，其次是掺杂着各类药物的气味，最后还有一种有粪便处理完了却没有处理干净的气味，是我们在生活中很难找到的一种气味，也是典型的医疗空间里的死亡气味。所以走到那家医院门口，我立马就说，今天不想看了。我看到的情况应该和我的嗅觉是一样的，它连清新的空气都无法做到，我不相信临终者在这里能获得更好的照护。
印象很深的还有两个太平间。一个是被彻底宗教化了的。400多平米的地下室，所有刚去世的人都被摆在里面，前头是蜡烛、祭奠用的香，周围是家人的哭泣。虽然这是一个很大的空间，但是我的感受非常压抑。
我当时就想，为什么一个1小时前还在世的人，这么迅速地就要被转到地下室，这里完全见不到阳光。这种氛围也让我感到，有一类人的信仰压抑了其他人的信仰或者说其他人对死亡的看法。如果你是无神论者或者其他信仰者，走进这个房间，心里很可能不舒服。后来我问了才知道，这家医院是把太平间完全承包给了殡仪馆。
还有一个是光线异常暗淡的太平间，一进去，扑面而来的全是经过清洗的化学味道，让人很不舒服。
我们做调研，去现场，获得的不仅是采访对象的讲述，也包括这种感官体验。这是非常直接的感受。我就想到，在我母亲最后走的那个病房，你闻不到这些味道。这是不是说明，死亡质量其实也会体现在气味控制上？
母亲是在2021年去世的，我记得那段时间她每天给我们打视频通话，坚决要求出院，说她不想一个人留在医院里。她本人是个内科大夫，其实对医院很熟悉。后来我们就把她接回了家。
回家后，我们很快就发现照护不了。很多病人到晚期的时候，呼吸非常困难，我们花了2万多块买了一台呼吸机，结果机器不合格，声音还特别大。虽然有六个兄弟姐妹及其子女轮流照护，但是我们不会专业护理，尤其那时候是冬天，窗户紧闭，不通风，你能想象房间里散发出的那种味道吗？几个人全都累病了。最后护工也觉得太辛苦，坚决要回家。
后来在我的朋友路桂军大夫的帮助下，母亲才被送到了长庚医院的缓和医疗科。这里病房非常大，有20多平米；医生和护士都知道没办法治愈病人，但会尽最大努力减少病人疼痛，不只是简单的给止疼药，包括呼吸机怎么用；病人久卧后身体滚烫，怎么给她翻身？输液的时候，怎么扎针病人会不疼？这些都需要专业的处理方式。最后我母亲就是在这个病房去世的。虽然前期经历了煎熬，但她已经比很多人走得要好了。
这段经历也让我体会到缓和医疗在中国的必要性。在调研里，我们请家属根据回忆做了临终病人的疼痛评分，没有接受过缓和医疗的病人，疼痛数值大都在6到7分之间。而接受了缓和医疗的，这个分数值就会降到2到3分之间。你可以看到，是否接受医学形式的临终关怀直接影响了重症患者的临终生存质量。
图源电影《比海更深》
临终医事，一个家庭的抉择
从2019年到现在，我们一共收集了364份病逝者的死亡叙事。我们发现，中国家庭在生命关怀和死亡禁忌话语的设置方面，起到了一个关键性的作用。最典型的表现就是关于临终者的病情告知问题。
在英美国家，病情告知取决于医生。他们会根据病人的心理状态和身体状态，选择是直接告知还是循序渐进地告知，他们认为自己有职业责任与病人交流。而在我们熟悉的医疗空间，绝大多数得了重病的人，并不会第一时间从医生口中得知病情。通常来说，家属是第一知情人，病人是第二知情人，或者永远不知情。
你可能会觉得，这种做法是不是违背了当事者的个人意愿？我们的研究发现，很难这么讲。这里面涉及了医疗家庭主义问题。在照护领域，中国家庭其实起到了至关重要的作用，有时候甚至比医生的作用还要大。
比如从得病开始，就是由家庭成员穿针引线，为患者找到医术好的医生去看病，有时候是为了一张床位，有时候是为了从药厂购买廉价药。
医院也遵从了这种医疗家庭主义原则。不光是告知问题，重大手术，不但要病人签字，也要家属签字，否则仅仅是病人同意了，出了问题，家属有可能会去告医生。在我们的研究里，有些家属就会对医生说，我最了解我母亲的意愿，她是想为我们省钱，才选择不积极治疗，你不能听她的。所以在中国的很多医院，仅仅知情同意书就有四五十种。
实际上，中国人临终的医事决定，70%由家人或者朋友来做。一旦由家人来决定，往往这个人不是配偶，而是成年的孩子。这里面既有经济原因，比如很多照料和费用都是孩子付出，孩子会理直气壮地说，因为我母亲过去十年的治疗都是我掏腰包，所以我有替她决定的权利。也有文化和道德原因，比如对于病人的清理，基本都是家属来承担。所以从整个医疗过程来看，家属是病人的一部分，这种以家庭为中心的就医行为也必然在许多家属和病人之间形成一种默认的共识，儿女们有权为老人作出重大的医事抉择，起点就是隐瞒病情。
但矛盾也在这里。我们发现，如果这个医疗决定是由老年人做，他们会更多选择在减少疼痛的情况下，保守治疗或放弃治疗。而子女一代，往往会选择积极治疗，甚至进行ICU干预。这里面会出现「起死回生」的情况，也有相当一部分老年人因此经历了不必要的痛苦，就是我们常说的过度治疗的问题。
比较多的有两种情况。一种是家属成功地劝说了亲人接受家庭的选择，也就是家庭的选择取代了个人的意愿。另一种是严重违背了患者的个人选择。在研究的过程中，有一个朋友就跟我讲，你的研究特别有意义。他说，他父亲在去世之前曾专门嘱咐过，无论什么情况，最后都不要插管。说完这句，他的父亲很快就昏迷了，进入了呼吸困难的阶段。实际上，老人可能就想在这种短促的难受中「过去」了，但是他和兄弟违背了父亲的嘱托，还是给父亲插管了。
他跟我说，最后那两个星期，父亲只要能睁开眼，就会用手戳他们。这种戳，其实就是一种指责。
还有一种更复杂的情况。比如在是否告知这个问题上，有一个家属的讲述让我印象很深。老人得了肺癌四期，没有治愈希望了，家属也把情况告诉了老人，医生开了两个星期的口服麻醉剂后，老人就回家了。
两周之后，麻醉剂没了，因为疼痛，老人出现幻觉。但他们住在山里，距离城里可以打麻醉的二级医院很远。老人越来越痛，自尽解脱。
所以当时我也有一个反思，尤其是到了癌症晚期，中国有部分人群距离能够获得症状控制和注射性麻醉剂的二级医院很远。在这样的情况下，告知病人命将尽的事实，只会让他们感到更加绝望，我们是不是一定要告诉他，以及我们为什么要告诉他？如果临终者不能得到医疗照护，我们将命将尽的可能性和盘托出，那不是很残酷吗？
做这项研究的期间，刚好有一部电影叫《别告诉她》，讲的就是家人隐瞒病情的故事。我和一位在媒体工作的青年朋友正在把一部分事关病危告知的华语电影片段，编为一部影视集。做这项工作，我们并不是想用电影艺术的方式去告诉别人对错，而是想唤起大家对这件事情的思考。有些临终的病人其实非常希望能够得知自己还有多长时间，好做准备。按说这是人之权利，但是由于刚才谈到的医疗家庭主义，我们是不是剥夺了病人的权利，让这种权利得不到实现的空间？
这几年，在临终医事的抉择问题上，也有一些做法上的推进。比如中国癌症学会曾提出「三方联合预立医疗计划」，也叫「生前预嘱」，医生将医疗判断同时告知家属和病人，三方共同制定临终医疗方案，包括当事人是否要放弃呼吸机、心肺复苏术、喂食管、输血措施、抗生素，以及是否愿意捐献自身器官和如何安排自己的丧事等问题。
但当下的现实是，三方联合预立医疗计划只在深圳开始得到具有政策指导意义的推广，而签署这种有关生命抉择的文件依旧是难上加难。也就是说，在医生、患者、家属之间，我们目前还不存在已经在规模意义上可以讨论的生前预嘱机制。
图源电影《别告诉她》
反向临终关怀
在我们收集到的临终医事叙事中，最让我感到震撼的是许多临终者表现出的反向关怀意识。
在以往的临终关怀的研究中，我们往往会把临终者视为被动的关怀接受者。但我们在调研里不断地看到另一种情况：临终时，很多人不仅只是接受关怀，也会对家人、对医生、对病友、对世界表示出一种主动的关怀和回馈。
这种关怀包括几个层面。第一个是对家人的关怀。有一个采访对象说，妈妈在临终前，「慢慢把头转向我，她说，老姑娘，妈可幸福了。我还没有缓过神来，母亲便没有了心跳。」这是中国人常说的道谢道爱。还有一位女士在接受访谈时说，自己82岁的父亲临终前在遗嘱中写道：「人生自古谁无死。爸爸走后不要过度悲伤，要坚强要坦然面对……病痛是痛苦的，但又是幸福的，几人能体会到？」 所以你也能看到，豁达的生死观是临终者能有足够心力去关怀别人的一个先决条件。
对家人的关怀还包括减少经济和精神压力。有一位女士提到自己离世的丈夫时说，从患病开始，丈夫会不断说自己是将死之人，不必在他身上花冤枉钱，也不必为他花太多钱念经做仪式，因为他心疼妻子背上债务无力偿还。在我们的资料里头，类似的叙事有62个参考点。
其实临终者对家庭的关怀，并不少见。让人意外或者说感动的是对外人、对社会的关怀。有一个老师在访谈中说自己的妈妈一直到死都在为别人着想，每一个护士进去的时候，他妈妈都会握住护士的手表示感谢，还说自己的状况很好，让护士去照顾别人。
还有很多人会关心病友。在访谈资料中，让我印象很深的是一个已故病儿的家属给医生的来信。信上说，「随信附上我4月份的工资2600元，希望其他孩子能够感受到温暖。春天到了，也有阳光照不到的角落，风雨总会过去，祝好人一生平安。」他的孩子已经去世了，他希望能够帮助其他患儿重获健康。另一个大夫接受访谈时讲起，有一个受到资助的患儿停药后复发，要求自己的父母将他的眼角膜捐献给其他的孩子，这个孩子说，他希望其他的孩子能代替他去看看这个世界。
更多的反向关怀是要求简化仪式，绿色安葬。不少临终者对家属说，除了亲人，一概不通知别人，不收丧葬费，不接受礼品，也不做宗教助念。也就是说，很多人临到去世的时候，并不是想要风光大葬，他们想的是大地，天空，河流和大海。
通过这种反向关怀，我们希望提出一个死亡是否能够有意义的问题。很多人会说，死亡是生命的终结，也是生命意义的终结，除非光荣牺牲，正常的死亡如何会有意义呢？但是如果将反向关怀视角用于对临终关怀的理解，我们就能看到，生命末端既有别人对临终者的关怀，也有临终者对别人的关怀以及对生态环境的关怀。
我从2000年开始做医学人类学研究，一直很警惕的一种话语叫「人口欠债说」。它是「人口红利说」的翻版。这种学说的意思是，老年人多了，青年人少了，老年人对社会救济和社会福利的要求也就越来越重，会因为社会福利问题和下一代人竞争。
很早之前，我就提到过，如果在我们的想象中，老人就是凄凄惨惨，就是绝对的社会弱者，必然悲哀，那我们实际上或者心理上已经作好了远离他们的准备。但老人不应该是被远离的对象，或者是被由所谓「大爱」支持的对象。老人有自己的主体性。
图源电影《困在时间里的父亲》
允许多元的死亡观
做临终叙事研究的这几年，经常有人会和我说，景军，你都这岁数了，研究这个话题不晦气吗？从这样的问题里，不难看出，我们关于死亡是有一套话语禁忌的，很多人认为，公开谈论死亡是不吉利的。
到2022年，我想，我也做了这么多年的死亡研究，也许可以从里头创造出来一门相关话题的社会学课程。最初我就是抱着试一试的心态，发现同学们的基本反应还是挺好的。开放选课后，很快就满了，那至少说明，有一部分学生是想知道一个社会学家会怎么去谈论死亡。
我记得有一堂课上，我们分析了不同作家笔下的死亡意象。比如鲁迅的小说，《阿Q正传》讲阿Q是替死鬼，一直到死，自欺欺人；《药》讲血馒头象征着一部分中国人的麻木和愚蠢；《五猖会》讲范爱农的自杀，指的是知识分子为社会所不容；我们也讲到鲁迅的《论人言可畏》，将矛头指向黄色假新闻对阮玲玉自杀的责任；鲁迅还有一篇短文《铸剑》，三个人头在铜鼎里搏杀，讲的是一个人代替另外一个人复仇的侠义。大家会看到，鲁迅笔下的死亡意象基本上都是对社会不公正的谴责。我希望能通过鲁迅的作品来解释，死亡问题也可以折射出某些社会问题。
我们也谈论了死亡的社会变迁，比如不同国家与地区对尊严死的理解不同。有的国家的尊严死法规是指在医生协助下的死亡。在中国，尊严死讲的是能够保持临终者的人格尊严。人格尊严的前提就是缓和医疗措施对疼痛和症状的控制。
但一个学期上下来后，我发现这门课最大的困难是无法展开讨论。如果我讲别的社会学问题，学生可以漫无边际地跟我讨论；我开健康社会学，很多人会就健康问题跟我讨论，但有关死亡的讨论特别困难。
我布置过一个作业，关于是否要做生前预嘱。我发现，很多学生只能从个人尊严和个人选择上去讨论这个问题，但是如果引入更多复杂性，比如要不要使用呼吸机，插不插管，每种选择会呈现出什么样的情境，学生缺乏生活经验，观点比较单一，讨论也很表面。
讲这堂课的时候，我注意到一个外校来旁听的学生，每一次上课，他都最积极，笔记也做得很好，但有一次下课，我仔细一看，他的两个胳膊内侧全都是刀伤。我问他，你为什么要听这门课？他说，我就想听一听生命的意义。我也发现，很多学生来上我这门课，是想找到对生命意义的解释。
这就带来一个问题。有关生命的意义的解释有很多，而我也观察到一种绝对化的倾向。前段时间的沙白事件，有人认为她这种选择是好的，有人认为这种选择是不好的。在我看来，如果我们用单一的价值好坏去判断死亡，是非常危险的事情。这几年，虽然我研究死亡，但很少在网上谈论死亡问题，我会发现许多人的思维特别偏激，总认为自己是对的，别人是错的，但在死亡问题上，我们很难采取大一统方式，对某一些人来说的合理，对另外一些人来说可能是不合理的。死亡观是复杂的，我们应该允许多元的死亡观。
很多人可能会觉得，死亡观有什么重要的，但它的影响实际上是更深层的。
我想分享两个对我影响很大的人类学故事。
第一个故事来自于杜玉亭撰写的《基诺族的传统爱情文化》一书。如果按照人类学的传统说法，基诺族是一个原始民族，一个无文字社会。基诺族人特别有意思。在他们看来，我们来到人生的俗世，婚姻也是一种世俗的选择。但是死亡是超越世俗的。所以他们有一个爱情谷，走进这里时，有的基诺人会说，我们死后，不会和太太或者丈夫埋在一起，而是会安葬在情人旁边，这在基诺族文化中是被接受的选择。把爱情当成一件大事，生前不能实现真爱，那就死后实现真爱。反观我们，爱情是俗事，婚姻才是大事，生存才是大事。所以我觉得爱情谷特别了不得，因为爱情谷的存在，死亡变为灿烂。这对我看待生死有很大的启发，至少有些死亡是达观的，绚烂的。
还有一本人类学著作叫《逝者的孤独与舞者的忧伤》，讲的是赤道新几内亚的两个部落，当其中一个部落的族人去世之后，另一个部落会派去舞者，给逝者跳舞。跳舞的过程中，他们会用火把不断地戳自己的身体，导致灼伤。他们的意思是说，你家里有人去世了，我要用烧伤自己的方式来感受你的痛苦，表达对你的慰问，这里你就能看到，人们通过表达悲哀，建立团结和凝聚。
图源电影《我们天上见》
我们如何能够有尊严地离去？
也有很多人问我，面对中国目前的临终照护和关怀问题，我们有哪些可行的解法？
办法肯定是有的。比如针对照护人手紧缺的问题，我认为非常重要的一个方向，就是把社区和家庭结合起来，尤其是把医院的医疗措施和家庭照护结合起来。但实际上这很难做到。到家里服务怎么收费？哪些医生愿意提供这样的服务？在我们的研究中，很少有医生愿意做这件事。大部分医生治疗有希望的病人。这里面不仅是一个医德问题，也是一个医学观念的问题。
做研究的这几年里，我也发现，现实往往比简单的呼吁更复杂。2020年，我接受过一家媒体的采访，当时我说，中国老年照护模式应该尝试着走一下「去家庭化」的道路，一方面促进国家的责任担当，另一方面减少中青年的照顾负担。
采访见报之后，一些年轻学者表示赞同，一些中年读者却说，中国的国家财富有限，目前还不允许走一条去家庭化的道路。还有一些老年人说，我的建议是对中国传统文化的背叛。
这三种意见其实都有道理，我的困惑是哪种见解会更有道理一些？经过一番思考，我觉得其实没有一种所谓正确答案，因为无论哪一种答案都是基于某些立场的反应，再经过一些思考，我就开始后悔接受记者的采访。尤其从医疗家庭主义角度，我们看到它的不合理性，但也要考虑到它的合理性。
一系列的研究证明中国老年照护的观念正在发生变化。过去，人们通常认为儿子和儿媳妇应该是老年人的主要照护者，但是现在，很多人开始对社会福利提出权利要求，这种呼吁，就是我所说的老年照护的去家庭化。尤其是有一些双职工家庭，无力照顾年迈的父母，这是一个事实。
另一个事实是，我们经常会忘了问题的第一相关者，也就是老年人，他们怎么想。很多老年人并没有准备好接受这种「去家庭化」的提议。我去过一些养老院，住在里面的老人，即便生活特别舒适，他们的心理上不能够适应，仍然难以放弃回家的渴望。
人类学家阎云翔认为，当下中国家庭的基本格局是「下行家庭主义」，也就是家庭的情感、关怀和财富往下一代转移。但是通过我们的调查，特别有意思的一个发现是，实际上中国人还在非常顽强地固守「上行家庭主义」，如果我们把一个家庭看成一个存在的过程，到了临终期，也就是家庭生命的最后，大部分子女还是会不惜代价地延长长者的生命，还是会用各种方式去做最后的努力。
这几年，在家庭照护与社会照护融合的方面，也有一些比较好的例子。比如上海市在全市建立了医院、社区、家庭三位一体的临终关怀制度，这样做不仅解决了子女的照护负担，还解决了医保问题。还有一种是志愿者模式，比如宁波卫生职业技术学院的护理学院，过去10多年他们一直组织学生帮助临终患者，已经照护了千余名临终患者。志愿队每年挑选200名队员参加培训，专门学习护理临终病人的临床医学和心理辅助技能。其中一些同学毕业后加入了当地临终关怀社会工作组织，为附近农村的患者提供医学社工服务。
但是这些模式能否在更多的地方实施或者推广，仍然是一个悬而未决的问题。很多城市临终关怀的机构化服务面临的最大障碍，是对医院而言的「不挣钱」。因为支撑临终关怀的缓和医疗属于低收费服务，当这个项目属于全医院最不挣钱的科室，怎么生存下去？
你问我，临终叙事的研究给我的生活带来哪些影响？我觉得既有希望，也有忧虑。希望是我在长庚医院看到的临终关怀病房，我母亲在那里的去世符合老人家一辈子对干干净净的基本要求。但是我又为此担心，因为这样的机构随时可能消失。
我也感到忧虑。我父亲去世之前，大夫坚决要求他做完透析再做手术。我们抗议说，透析和手术同时做，一个80多岁老人的身体受不了，但对方说，不做透析就不给手术。在对方看来，在肌酐这么高的情况下，手术存在风险，如果没有透析，出问题后，医生要担责。
下了手术台，7个小时不到，我父亲就过世了。我们知道没办法，母亲是医生，她也说，你让医生怎么选择？按照父亲身体的指标，只有做完透析，手术才没有风险，但是身为家属，我们看到另外一种风险，他不可能同时做两个手术。很多时候，当我们面对这种情况的时候，就是一种无奈。
所以根本的解法，还是在于医疗社会生态的改善。对所有人来说，我们熟悉的医疗社会生态并不复杂：在看病难的环境中希望获得求医问药的便利；在看病贵的压力之下希望不花冤枉钱；在人满为患的大医院，希望能够找到耐心的医生；在面对过度医疗的风险的时候，希望规避身心遭受伤害的可能性。复杂的始终是我们是否有能力、有决心改变这种医疗社会生态。
最后，我想讲一个朋友的故事。她在接受访谈时对我说，她的父亲进入病情晚期后，知道自己失去了治愈希望，选择回到家乡医院保守治疗，家人也都很尊重他的意愿。回家乡后，他用清醒的时间详细安排了身后之事，包括葬礼怎么做、宴席怎么摆、亲戚朋友什么时候到、如何招待。老人即将离去的那天，在医院对家人说，他要走了，一定把他抬回家，给他穿上事先早已准备好的寿衣，把他放在他应该躺的那张床上。与家人郑重告别之后，老人很快地安详辞世。
我的这位朋友还说：「那一天，我和大姐上午九点进家门，父亲的灵堂已经设好，一如父亲喜欢的典雅大气。我去拥抱父亲时，还能摸到他胸口处有微微热气。」什么是尊严死？我认为，这就是相对有尊严的离去方式。
图源电影《入殓师》
