一个6岁男孩的生命，值多少钱？
对范裕喆的父母来说，这个数字是400万。然而，即便倾尽所有，他们依然没能留住儿子的生命。
更令人心碎的是，在整理病历时，他们惊恐地发现儿子的病历上写着“受试者”三个字，并且相关医疗记录竟存在“阴阳”两个版本！
这是怎么一回事儿？难道小范裕喆真的被医院当作了“小白鼠”？
本文陈述内容皆有可靠信息来源，赘述在文章结尾。
信源：环球网2019年7月19日发布
从希望到绝望
2015年深秋，江苏昆山的范家迎来了一个噩耗。
他们年仅两岁半的儿子范裕喆，被确诊患上了急性淋巴细胞白血病。
诊断结果如同一记重锤，将这个普通家庭的幸福瞬间击得粉碎。
范母回忆起那一刻，仍然难以抑制内心的悲痛。
范裕喆
然而，面对生命的考验，这对年轻的父母很快振作起来，下定决心要不惜一切代价挽救儿子的生命。
为了寻找最佳的治疗方案，范家辗转多家医院。
他们日夜奔波，翻阅大量医学资料，咨询了无数专家。
最终，他们选择了上海儿童医学中心，希望在这里能找到挽救儿子生命的希望。
范裕喆父母
在接下来的八个月里，范裕喆经历了高强度的化疗。
治疗过程异常艰辛，小小的身体承受着常人难以想象的痛苦。
他曾经乌黑浓密的头发脱落殆尽，白皙的皮肤变得苍白脆弱，曾经灵动的大眼睛也失去了往日的神采。
每一次化疗后的副作用都让父母心如刀绞。
范裕喆
他们日夜守候在病床前，眼睁睁看着儿子忍受剧烈的疼痛、恶心呕吐和高烧不退。
有时，小范会在半夜痛醒，哭着喊疼，父母只能紧紧抱住他，用尽全力安抚，却无法真正减轻他的痛苦。
经过漫长的治疗，2016年，小范的成绩终于出现转机。
当医生宣布他可以出院时，全家人喜极而泣。
他们以为噩梦终于结束，生活即将重回正轨。
范裕喆
然而，命运却再次无情地打击了这个饱受磨难的家庭。
2017年春，原本恢复良好的范裕喆突然出现异常症状。经过检查，医生确认白血病复发。
这个消息如同晴天霹雳，再次将范家推入绝望的深渊。
经过一番讨论，医生建议进行骨髓移植，并提出需要切除被白血病细胞侵蚀的睾丸。
范裕喆父母
“我的孩子才四岁啊，怎么能毁了他的一生？”范母痛苦地哭诉着，“我们不能放弃，一定还有其他办法！”
她无法接受年仅四岁的儿子就要失去生育能力的事实。
在绝望中，他们听说北京有一家医院在血液病治疗方面颇有建树。
抱着最后一丝希望，一家人再次收拾行囊，踏上了前往北京的路途。
范裕喆一家
未知的风险
在博仁医院，范家迎来了一线希望。
医生们提出了一套新颖的治疗方案，结合骨髓移植和半相合CAR-T疗法。
这个方案不仅有望治愈白血病，还能避免切除睾丸，保留了小范未来生育的可能。
对于饱受煎熬的范家来说，这无疑是一个天大的好消息。
治疗方案
2017年冬天，范裕喆接受了骨髓移植手术。手术过程顺利，但术后情况却急转直下。
仅仅三天后，小范就出现了严重的排异反应。
他的身体开始大量失血，每天流失的血液量惊人，高达上千毫升。
医护人员不得不频繁从范父身上抽血，进行紧急输血，勉强维持孩子的生命体征。
从范父身上抽血
紧接着，更严重的并发症接踵而至。
小范的皮肤开始大面积排异，呈现出触目惊心的红肿和溃烂状态。
他的全身仿佛被烈火灼烧过一般，痛苦不堪。
每一次换药都如同酷刑，小范撕心裂肺的哭喊声在病房里久久回荡，让父母的心碎成千万片。
范裕喆
医护人员不断调整用药方案，采用各种先进的治疗手段，与凶猛的排异反应展开殊死搏斗。
经过数月的艰难治疗，2018年2月，范裕喆的成绩终于出现转机。
排异反应逐渐得到控制，各项指标趋于稳定。在医生的建议下，小范得以出院回家休养。
全家人怀着劫后余生的喜悦，小心翼翼地将这个从死神手中抢回来的孩子带回家。
范裕喆
可仅仅半年后，小范却被查出感染了EB病毒。
这对于刚刚经历骨髓移植、免疫系统极度脆弱的他来说，无异于雪上加霜。
面对这一突发状况，博仁医院迅速提出了一项前沿治疗方案：EBV-CTL细胞输注治疗。
医生们信心满满地向范家介绍这种前沿疗法，声称这是控制EB病毒最有效的方法。
在绝望中看到希望，范家再次将信任交付给了医院。
范裕喆
然而，这次治疗的后果远远超出了所有人的预期。
范裕喆的身体再度陷入剧烈的排异反应，痛苦程度远超以往。
他的皮肤开始大面积溃烂，指甲脱落，眼睛因炎症而红肿不堪。
最令人担忧的是肺部的排异反应，导致他无法自主呼吸，不得不依赖呼吸机维持生命。
范裕喆
病房里，小范躺在床上，周身连接着各种仪器和管道。
他那曾经充满活力的身体如今被病魔折磨得形销骨立，仿佛一片枯叶在风中摇摇欲坠。
范父母寸步不离地守在病床前，心如刀绞地看着儿子在病魔的折磨下痛苦挣扎，却只能无助地握紧他苍白的小手。
他们的心在一次次的希望和绝望中备受煎熬，不知道这场噩梦何时才能结束。
范裕喆父母
最后的挣扎
2019年初，范裕喆的病情再次急转直下。长期的排异反应和感染导致他的肺功能几近崩溃。
病房里，小范躺在床上，呼吸机的嗡鸣声成为了维系他生命的唯一希望。
面对这种危急情况，博仁医院的医生们建议将小范转至中日友好医院，进行双肺移植手术。
信源：新京报2019年3月6日发布
对于一个年仅6岁、身体状况极度虚弱的孩子来说，如此大规模的手术无异于在生死边缘走钢丝。
然而，这也是小范唯一的生存希望。
手术
在中日友好医院，著名的肺移植专家陈静瑜教授接手了这个棘手的案例。
手术室外，范裕喆的父母焦急地等待着，每一分每一秒都是煎熬。
经过近10个小时的艰苦努力，手术终于顺利完成。
夫妻俩这才松了一口气，可他们没想到的是，康复之路却没有那么顺利。
小范的身体仿佛已经耗尽了全部的防御力，各个器官开始逐渐衰竭。
范裕喆
医生们日夜不停地努力，试图挽救这个年轻的生命，但收效甚微。
2019年5月的一个清晨，病房里的监护仪器突然发出刺耳的警报声。
医护人员迅速冲进病房，展开紧急抢救。
然而，经过数小时的全力抢救，年仅6岁的范裕喆最终还是没能战胜病魔。
他带着满身的伤痛，永远地离开了这个他还没来得及好好看看的世界。
范裕喆
倾尽家财400万，却未能挽留爱子的生命，那一刻，范家坠入了无边的悲痛深渊。
然而，更大的震惊还在后面。
在整理厚厚的病历时，他们意外发现2018年9月10日的EBV-CTL细胞输注审核单上赫然写着“受试者”三个字。
这个发现让他们心中升起了一个可怕的疑问：难道他们的孩子被当成了某种医学实验的对象？
EBV-CTL细胞输注审核单
然而，翻遍所有文件，他们却找不到任何关于临床试验的知情同意书。
“我们从未同意过这样的事！”范母颤抖着声音说道，泪水在她的眼眶中打转。
更令人困惑的是，他们发现了一份日期为2018年8月的检测报告，显示小范的EB病毒已经转阴。
可医院的查房记录却依然将其标注为阳性，并以此为依据继续进行治疗。
信源：上观新闻2019年7月16日发布
进一步调查后，他们惊讶地发现，作为一家二级医院，博仁医院实际上并不具备开展细胞输注治疗的资质。
更令人震惊的是，2018年该院实施的治疗方案，竟然早于国家政策正式批准的时间。
这意味着，他们的孩子可能接受了一种尚未得到官方认可的实验性治疗。
分析报告
这些发现让范裕喆的父母陷入了深深的自我谴责和愤怒中。
“我们本想给孩子最好的治疗，却可能让他成为了某些人的试验品。”范父痛苦地说。
为了寻求真相，范裕喆的日前，这个事件仍在调查中，许多细节和真相尚未明晰。
我们应该保持理性和耐心，等待调查结果的公布。
分析报告
结语
范裕喆的故事触动了无数人的心弦，它不仅是一个家庭的个人悲剧，更引发了社会对医疗实践中诸多问题的深思。这个案例提醒我们，在追求医学进步的过程中，患者的权益、知情权和生命尊严应当得到充分的重视和保护。
如今，范家正走在一条寻求真相的漫长道路上。最后，我们期待真相能够尽快水落石出，不仅为范家带来一个交代，也为整个医疗体系提供改进和完善的方向。只有在尊重生命、遵守伦理的基础上，医学才能真正造福人类，推动社会的进步。
范裕喆
【参考资料】
1.环球网-2019.07.19-《白血病男童花400万离世 家属质疑被当临床受试者》
2.新京报-2019.03.06-《国内最小肺移植患儿脱离有创导管》
3.上观新闻-2019.07.16-《6岁白血病男童花四百万治病后离世，疑被医院当“小白鼠”》
