在吉林辽源,一个热闹的小区中住着一家富有神秘色彩的住户。

有多神秘呢?据在这住了28年的街坊称:从没见过那家人出过门,明明有人居住,但屋里丝毫没有人气。“有幸”见过的邻居更是害怕得说不出话来,表示里面住的是“活着的骷髅”、“四脚着地的大脸怪物”、“毫无血色的老太太”。

这扇紧闭的大门外,是屋外人无尽的猜测,而大门内,是屋内人说不出的辛酸。

究竟,这户人家有什么不能说的秘密?

“生人勿近”的房子

都说“远亲不如近邻”,虽然现在小区住宅的邻里之间不如以前敞开门的单家独院亲,但每逢过年过节,大家还是会互相打个招呼混脸熟。

但就原家人这种情况,二十多年来,一家人从没出过门,整个房子都散发出一种“生人勿近”的强大气场。

邻居们都很纳闷:这么多年了,这家到底有几口人?365天在家不见阳光不会憋出病来吗?虽然大家心里都犯嘀咕,但从来也没人敲门询问过,毕竟,如今“爱管闲事”的人不多了。要说没见过那最多是心存疑惑,但偏偏有那些好奇心强的总想要一探究竟,这户人家正好就在1楼,因此时不时就有人顺着窗户往里探。



可不看不知道,这一看,直接给人吓出了冷汗:

“这么大个脸,这么大个头,眼皮往下扒扒着,嘴唇往外翻翻着。”
“老瘦老瘦的了,就像个骨头架子给那支着似的。”
“老太太的脸色确实就是苍白,就像一点血色都没有,给人一种挺可怕的感觉。”

这不是活脱脱的恐怖片的场景吗?邻居们说一句猜一句,很快,“1楼房子里住的都是怪物”之类的消息传了出来。

那么,这间普普通通的房子里住的都是些什么人?真的有那么恐怖吗?他们多年来不出门的原因又是什么?



可怕的“怪病”

2011年,龙山区某小区内,一户原姓人家整屋子人都长着一副“怪人”模样的消息传遍了辽源市的大街小巷。“怪人”所在的小区更是人心惶惶。为了平息热议,也为了向大家证明他们不是面相恐怖的“怪物”,原家二儿子原德宝和四女儿原桂敏经过多次讨论,他们决定鼓起勇气向大家求救,便找到了龙山区的民政局,而民政局在了解原家人的情况后,秉着“为人民服务”的原则。立马联系医院安排车,落实资金去检查。

第二天,一种跟“肌肉营养不良”相关的特殊遗传病在大家口中传开,“四脚怪物”、“活着的骷髅”等“怪物”,都来源于原家老母亲杨继珍。


杨继珍


“我看她母亲就是一个不正常的人,嘴唇和眼睛都不能合拢,嘴唇还下垂、发硬、僵直。虽然她的上臂都能举,但是举起来后两个肩也有翼状改变。”

辽源市疾病研究所所长方树源表示,原本以为原家人就是普通的“脊柱炎”等常见病,只是发病人数多又严重,才羞于出来见人。但是通过深层检查,他觉得事情没那么简单。而这一切都源于原家老母亲,母亲传给儿女,儿女再传给外孙,祖孙三代传递了下去。

杨继珍听闻医生的话,眼泪唰唰地往下流,她怎么都没有想到,一家人的厄运,竟是自己带来的!可是,往上她的母亲和外婆,都没有出现得病的症状,怎么到她这就开始了呢?



后来,杨继珍仔细回忆在自己身上发生过的事,猛然想起了她小时候的一段经历。杨继珍大概在十来岁的时候,突然生了一场大病,当时高烧不止,好不容易救下了一条命,但落了个“面瘫”的后遗症。大家都没觉得这是个大事,也没人放在心上,后面成家生子一切都正常进行,哪会知道会给子孙带来这么大的灾难!

如今因为她,大女儿原桂华,三女儿原桂枝,四女儿原桂敏以及最小的儿子原宝军,大外孙小外孙都变成了大家口中的“怪物”。这到底是什么病呢?还有办法治好吗?

在龙山区民政局相关工作人员的陪同下,原家所有的成员共十余人来到了位于沈阳的中国医科大学,找到了长期从事神经病学的临床、教学及科研工作的神经内科主任何志义,为原家所有人做了全面检查。



经验丰富的何主任在看见原家人的情况后,大为震惊的同时也深感遗憾。

原来,原家人得的病叫“进行性肌营养不良”,这是一种由基因变异导致的家族遗传性肌肉坏死疾病。这个病的发病率极低,十万分之七。以前见到的也只是极个别患者,像原家人这么庞大的家族式发病,何主任也是头一次见。原家人一家除了原宝德和儿子原晟凯完全健康外,其余成员都有不同程度的症状。

其中,最严重的弟弟原宝军,明显的羽翼状肩甲、双侧贝尔症、舌肌开裂等,想要维持生命需要终身服药,可能活不过50岁。


原宝军


姐姐原桂华和原桂枝的病情会随着年纪的增长越发严重,到最后生活不能自理。而大姐的两个儿子,林好属于重度遗传病情会快速加重,而症状较轻的林凤波可以通过康复训练缓解病情。

何主任表示,如今不管从医学的哪个角度来看,这病都没法治愈。而想要根除这种病,唯一的办法就是,患病者不再要孩子。也就是说,还没生孩子的原桂敏以后都不能要孩子了。

病因和病情明确后,原桂敏的内心五味杂陈。她很自责自己未来不能再有孩子,但多年的“心病”得到了治愈,至少她能给自己和家人一个交代,能让大众都看到他们一家的“真面目”。


原桂敏


究竟,原家一家人的“怪样子”有多恐怖?

原家人的秘密

几天前,当“原家一家人都是怪物”的舆论发酵到最顶峰时,原家四女儿原桂敏决定向大众公开他们原家人二十年不出门的原因。

可还没进房门,在一条昏暗的走廊里,就看见了一个黑影,不到1米高,好似全身90度弓着。因为灯光暗淡,黑影又很快闪过,也没看清到底是什么东西。


黑影


可当大家进入房间后,还没来得及做好心理建设,就被眼前的情况吓得结结实实。

这间不到20平的房间内,坐着7、8个人,有男有女,有老有少,但他们都有一个共同点,那就是个个都脸色苍白、眼神呆滞、嘴巴还往外翻。这样的场景不禁让人倒吸了一口凉气,这的确和普通人有着比较大的区别,和邻居们口中的“怪物”倒是有几分相似。



此时,原桂敏开口了,这间房子里的“怪人”都是她的亲人,她有兄弟姐妹4个和母亲,除了二哥和她自己,其余的人全都有“怪病”。

大姐原桂枝,51岁的她上身完全不能动弹,无法站立,全身的骨骼都已经变形。走路只能蹲在地上一点一点挪动,上床就像跳远,靠双腿“助跑”,屁股一悠才能使上劲,躺床上还得用尽全身力气,把自己当成一个炸弹似的砸在床上,落在床上是什么姿势,这一晚睡觉都是这个姿势不能动弹。


大姐原桂枝


三姐原桂华,面部僵硬没有表情,双臂脱臼双腿不能抬起。蹲下来后,要是没有支点的话双腿完全不能站立。多年来,她没有看见过自己哭的样子,笑的样子,像个机器人一样终年都是一个模样。


三姐原桂华


但要说最严重,也是最可怕的还是五弟原宝军,他就是邻居口中的“骷髅人”。撸开袖子,不像常人上臂粗下臂细,原宝军的下臂硬得跟石头一样,丝毫没有弹性。上臂更是比竹竿还细。最吓人的就是胸部,那是人形“搓衣板”,五脏六腑都已经挪位,用骨瘦嶙峋来形容都远远不够。38岁的男子体重不到60斤,名副其实的“皮包骨”。


五弟原宝军


除了瘫痪和消瘦,就连舌头上都有着像被刀割过的口子。原宝军调侃自己,不仅别人看着他觉得害怕,他自己看着自己都害怕。就因为这怪病,他成年后就没离开过这间屋子,每天大把大把地吃药,他的肝肾功能都快衰竭了。



5兄妹73岁的老母亲杨继珍,不像别的老人家退休后在家颐养天年,她还要颤颤巍巍地伺候瘫痪的子女们。

原家人的绝望和希望

更让人痛心的是,除了原家的几兄妹发病之外,这种可怕的怪病还扩散到了下一代!

大姐原桂枝的两个儿子一个都没能逃脱厄运。大儿子林好,24岁,发病已经十多年,刚进青春期时就被病痛折磨,脸上没有表情,肌肉萎缩、骨骼变形。同学们都笑他是实打实的“点头哈腰”,走路像螃蟹的人。二儿子林凤波虽然没有哥哥那么严重,但还是双臂脱臼使不上劲,手指弯曲伸不直,端不起碗拿不起筷子,吃饭都得靠人喂。走路时腿还往外翻,好似“罗圈腿”。


林好


如果下一代也跟着受罪,那生存下来的意义是什么?自从整个家族大规模的发病以来,原家兄妹原本的家庭也都分崩离析,除了原桂敏的丈夫,大姐丈夫、二哥妻子、三姐丈夫全都离家出走了。

最后,所有发病的原家人迫于无奈搬到了一起,祖孙三代八口人在闹市中过起了“与世隔绝”的生活。原家整个家族,除了老二原宝德及儿子、老四原桂敏,其余全部被这怪病缠身,多年来也不敢出门。整个家庭的重担也全落在了原宝德和原桂敏的身上。


原宝德



原桂敏


从2000年开始,二哥原宝德就没再出去工作过,不是不想,而是不能。如今他51岁,他知道,家人离不开他。母亲吃饭吃药归他管,弟弟吃喝拉撒需要他顾,两个姐姐和外甥的衣食住行也是他一手包办。当起了这个“怪病家族”的大管家。

而原桂敏则是在外打工挣钱,给原家人提供经济支持。5兄妹中只有她没离婚,所以365天她都要辗转在自己的小家庭和原家的大家庭中。每天上班前下班后,她都会按时按点地来到娘家,和二哥一起照顾家人。



原桂敏心里还有一个说不出口的痛楚,她已经结婚10多年了,一直没有孩子,但并不是她不能生,而是不敢生。万一她生下的孩子,也会发病,那不是害了他吗?

更不幸的是,原本健康的原桂敏,最近也感觉不妙。她的右胳膊已经渐渐抬不起来了,很有可能脱臼或变形,最后变得和姐姐弟弟一样残疾。



如今一家九口人,除了母亲2000元的退休金和原桂敏微薄的工资,要养活这一大家子病人,谈何容易?这样暗无天日的日子,搁在谁身上不愁?

尽管前路漫漫,尽是黑暗,但好在还有一束光,能支撑着他们全家往前走,那就是二哥原德宝的儿子原晟凯。5岁的原晟凯活泼可爱,更没被家里阴郁的环境所影响。或许是年纪太小,即使每天都和家里的“怪人”一起生活,但他不仅没有嫌弃和害怕,反而用灿烂的笑容给了家人最大的精神支柱。

因为,原晟凯是袁家第三代中,唯一没有发病的孩子。但也正因为5岁的原晟凯没有发病,家里人时时刻刻都担心他是否未来会发病,这是整个家庭中唯一的希望。


原晟凯


原宝德就说过,他活在世上,所有的念想都在儿子身上,也时时刻刻都在担心。原晟凯每天从幼儿园回来,都要在父亲的教导下练习闭嘴。因为原家发病的人都不会闭嘴,正常人才会。只有当儿子成功闭嘴,原德宝悬了一天的心才会放下来。

所以,在原德宝心中一直有个念头,他一定要尽快搞清楚全家人都得“怪病”的原因。这才有了开头和四妹原桂敏寻求帮助的行为。



大爱人间

自从原家人的秘密被公之于众后,原家人的生活也悄悄地发生着变化。

龙山区南康街道办事处的负责人给除了原宝德之外,原家病患进行了定残,进行政策性救助。大姐原桂枝、弟弟原宝军、大外甥林好和二外甥林凤波都是一级肢残,每人每月享有1268元的城市特困补助;二妹原桂华和三妹原桂敏是二级和四级肢残,每月也享有民政部门给予的不同标准的社会救助资金。连续两年的“城市节”,政府还送来了城市温暖基金,两年8000元,作为原家人的基本生活保障。



除此之外,在当地政府的联系下,病情较轻的林凤波来到了哈尔滨七彩康复医院进行康复训练,康复7个月所产生的的7万元费用,全部都由民政部门承担。

2020年,康宁社区还和住建部门和辖区包保单位协调,对原家人的房子进行了室内装修。曾经发黑的墙边白了,每天来打卡的蟑螂也消失了。

更值得欣慰的是,在周围邻居看来,原家人住的房子不再是“恐怖禁地”了,原家人也不再是一个个的“怪物”了,他们不仅是“普通家庭”,更是值得敬佩的“坚强家庭”。

自那以后,原家的大门总被敲响,一打开都是邻居们送来日常用品和水果蔬菜。原家人终于迈出了20多年来,最坚定的那一步。



基因里的缺陷,在出生前就已经决定了。这或许就是我们常说的“命运”。

二十多年来,因为自卑,原家人不敢让自己的“真实面目”呈现在大家面前,他们害怕身上的刺吓到别人也扎伤自己。但命运的不公,不足以成为打败他们的理由。

如今,原家人终于脱掉了那件“丑陋”的外衣,恐怖的表象下,他们是多么的柔软又坚硬。周围的帮助和善待,将他们身上的刺演化成了翅膀,带着希望飞向了更高处。

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