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前言
曾经在商界叱咤风云的前京东副总裁蔡磊，自从被诊断出渐冻症后，便开始了与这一无情疾病的漫长斗争。
命运似乎并未打算给予他喘息的机会，最近他的病情再次急剧恶化。
那些曾经投入大量时间和精力研究的渐冻症治疗方案，在此刻似乎都化为了泡影，这再次让人们感受到了疾病的残酷。
蔡磊
身体每况愈下
据相关媒体报道，他的身体状况已经极度虚弱。日常生活中一些看似平常的小事，比如不小心摔倒、一次普通的感冒，甚至是一口痰液的咳出，都可能对他的生命构成致命威胁。
蔡磊自述
渐冻症无情地侵蚀着他身体的各项机能，特别是咽喉部位的肌肉已经逐渐失去了正常控制。对于普通人来说再简单不过的饮水动作，对于蔡磊来说却是一项充满挑战甚至危险的行为。
由于咽喉肌肉无法有效协调，他在饮水时极易发生呛咳，这不仅给他带来了巨大痛苦，还可能导致更严重的健康问题，如肺部感染等。
蔡磊
为了能够安全地摄入水分，维持身体最基本的生理需求，他不得不借助注射器来完成喝水这一日常行为。
将水小心地吸入注射器，再缓缓地注入口腔，这样一个看似简单却又充满无奈的过程，成为了他生活中的常态。
在进食方面，情况同样不容乐观。随着病情的加重，他的咀嚼和吞咽功能已经受到了严重损害。
曾经可以尽情享受各种美食的他，如今只能依靠进食糊糊状的食物来勉强维持营养摄入。
而他身体的活动能力也在病魔的肆虐下急剧下降。曾经活跃在商业舞台上，能够自如地参与各种活动的蔡磊，如今已无法像从前一样自由行动。
蔡磊
直播活动，曾经是他为了推动渐冻症研究和普及相关知识而积极参与的重要途径，如今也因为身体状况的恶化而不得不停止。
在 2024 年，他还曾经历了一次病危状况，不得不住进重症监护病房（ICU）长达六天六夜。在那段时间里，家人和朋友们也都在为他默默祈祷，幸运的是，他最终顽强地挺了过来。
尽管蔡磊的病症如此严重，但他并没有放弃对生活的希望和对渐冻症攻克的决心。
通过眼控仪这一特殊的设备，他每天持续工作 6 - 8 小时，用仅存的眼部活动能力，逐字逐句地传达自己的想法和指令，继续在推动渐冻症研究的道路上艰难前行。
蔡磊以视频形式现身颁奖典礼
在12 月 26 日备受瞩目的 2024 中国力量年度人物颁奖典礼上，蔡磊以一种令人揪心却又充满力量的方式通过视频亮相。
蔡磊颁奖典礼
他出现在屏幕中的画面，让所有熟悉他病情的人都不禁感到心头一紧。由于深受渐冻症的折磨，已经严重侵蚀了他的神经系统，使得他的肌肉控制能力几乎完全丧失。
就连面部肌肉也难以自如地配合发声动作，导致他说话时的声音极其模糊，那些从他口中艰难吐出的音节几乎无法被直接辨认清楚。
为了让大家能够理解他想要传达的信息，身旁不得不安排专门的人员进行翻译和解读。
蔡磊颁奖典礼
渐冻症，作为一种在医学领域都极为棘手的运动神经元疾病，自被人类发现的 200 年来，一直以其高难度的治愈率成为全球医疗界的一大挑战。
在我国，每年新增的渐冻症患者数量大约在 2.3 万左右，这一庞大的数字背后，是无数个家庭的痛苦与挣扎，也促使着无数科研团队不舍昼夜地投入到攻克这一世界难题的征程中。
蔡磊
在这次颁奖典礼的视频画面里，尽管蔡磊的身体已经被疾病摧残到如此地步，但他的眼神中依然透露出一种坚定与执着。
他努力地想要表达自己内心深处的情感，那就是对中国广大医护人员以及投身于渐冻症研究的科研团队的深深感激之情。
妻子陷入舆论漩涡
在蔡磊病情急转直下的艰难时刻，他的妻子段睿却陷入了舆论的漩涡之中。段睿依旧在坚持直播卖货，这一行为引发了部分网友的严厉质问。
网友评论
许多网友认为在丈夫生命如此垂危、身体状况每况愈下的关键时刻，妻子应当放下手中的一切工作，全身心地陪伴在蔡磊身边。
他们觉得在这生死攸关的时期，陪伴才是对爱人最深情的告白，任何事业上的追求都应暂时搁置，将重心完全转移到家庭和亲人的照料上。
蔡磊和妻子
还有一些网友对段睿直播带货的动机产生了深深的怀疑。他们质疑段睿是否在利用丈夫的病情和公众的同情心来谋取个人私利，猜测她可能是为了博眼球、赚取流量，从而实现个人的商业利益或知名度提升。
甚至对她通过直播卖货所筹集资金的实际去向也表示出极大的不信任，纷纷要求公开资金的详细使用明细和流向。
蔡磊和妻子
但实际上，段睿也有着自己不为人知的苦衷和坚定的信念支撑。渐冻症的治疗不仅过程漫长而艰难，而且费用极其高昂，患者年均医疗支出高达 50 万元以上，这对于任何一个家庭来说都是难以承受之重。
而在科研层面，为了探索有效的治疗方法和药物，所需的资金投入更是一个天文数字。
网友评论
段睿深知，只有通过直播卖货这种方式，才有可能在短时间内筹集到足够的资金，为蔡磊的治疗以及渐冻症的科研工作提供坚实的经济保障。
她所做的一切努力，不仅仅是为了维持丈夫的生命延续，更是为了给渐冻症科研争取更多的时间和一线生机。
蔡磊和妻子
结尾
愿世人们能给予他们更多的包容，没有人会愿意拿自己亲人的生命去谋取利益和开玩笑。
蔡磊一直走在人类与绝症顽强对抗的道路上，即使大家不能去理解，不能给予支持，也应当给予最起码的尊重。
最后还是希望奇迹能够出现，希望人类能够早日战胜病魔。
