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12月25日,距离2024年的结束还有7天。“渐冻人”蔡磊,还活着。就算生存质量越来越不好,身体越来越差,至少他还活着。眷恋世间的人,谁都不想死,蔡磊也一样。

在和华大基因的尹烨见面时,蔡磊说自己身体越来越差,但是希望越来越大。由于身体原因,他已经不能西装革履见客。睡衣外披个外套就见人,他也不在乎什么了。



2019年9月30日,41岁的蔡磊在北京协和医院被确诊为渐冻症(即肌萎缩侧索硬化症,ALS)。医生告知他至今全球没有有效的治疗手段,患者平均生存时间只有3-5年。

按这样来算的话,2024年9月30日,蔡磊就已经打破了预订生存期。以后的每一天都是赚的。46岁的他,将要迈入2025年。虽然不能亲自带,至少他也看着儿子长到了5岁,马上要读小学了。



蔡磊相信会有奇迹,多陪儿子一天也能让他记住父亲的样子,父亲的坚持。现在的蔡磊,每天几乎都有生命危险。他的病情越来越重。已经不能吃什么,东西都要打成糊糊,还要小心别噎着他。



护理他都是一笔很大的开销。他不能自己刷牙,不能自己上厕所,一切都要假手于人,这太痛苦了。

如果不是心中有信念,蔡磊也早就崩溃了吧。



经常有人说,湖北金银潭医院的张定宇也是渐冻症,2020年告诉大家他得了这个病,现在还能工作,为什么蔡磊有这么好的资源和条件,还不如张定宇状态好?

这个应该是因人而异吧。每个人的进程估计不一样。



对蔡磊的勇气和果断还是佩服的,希望他战胜了2024年,又战胜2025年,等到最对症药物的来临。

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