讲述者:张女士

整理者:pear

两年前参加论坛线下活动,妈妈肺癌跨越5年,和大家分享了抗癌经历。彼时论坛瓶子姐曾提议让我写一篇文章记录分享我们的抗癌经验,但总觉得个人无论笔力还是学识同论坛朋友相比实在浅薄,便搁置了这个计划。

直至今年9月,妈妈结束了与肺癌近7年的缠斗。未曾收拾好心情,但终是拿起笔,想要记录下妈妈与肺癌斗争的7年,是纪念也是回忆。希望这些治疗历程能够为战友们带来些许助益,亦是私心借此为妈妈累积福泽。

一次白内障手术,妈妈确诊肺癌

年少时颠沛流离的艰苦生活让妈妈总是对家庭付出得更多,对自己的需求却很少提及。所以当妈妈提出带她去医院做白内障手术时,我毫不犹豫带她去了老家县城医院。我永远忘不了那一天,2017年10月28日,术前例行检查,拍了胸片,医生把我叫进诊室,面色凝重告诉我,妈妈的肺上有较大阴影,需要再做个肺部CT进一步检查。

心下咯噔一跳,但还抱有侥幸心理,想着或许没什么大事,可残酷的事实却像寒冬腊月当头浇下的一盆冷水,淋得我锥心刺骨。

肺部CT影像结果出来,医生经过专家会诊,宣判了妈妈患肺癌的事实,需要做穿刺进一步确认病理性质。

我看着影像报告,满篇的汉字连在一起却怎么也看不懂,只记住9cm大的肿瘤像拳头一样长在妈妈的肺上,也重重锤在我的胸口。

我的妈妈,她善良淳朴,也敏感多思。担心她承受不住这样的打击,我先询问了医生让妈妈正常接受白内障手术,以免她觉察异样,又给爸爸打去电话。一番商讨,我们一致决定,一定不能告诉妈妈真实病情

白内障手术做完,我把妈妈送到妹妹家住两天,自己则跑到省会城市多个大医院问诊。明知无望,却还抱有一丝误诊的幻想,直到所有结果全都指向肺癌这一早已明确的事实。

然而对医学的无知,让我们犯下了第一个错误

最初就诊的医院组织穿刺活检,当时听亲戚说穿刺会加速癌细胞扩散,因为害怕就拒绝给妈妈做穿刺活检,导致妈妈耽误了4个月的抗癌治疗进程,现在回想起来依然十分痛心和后悔。

由于没有做病理,加上妈妈身体较弱,本身有冠心病,医生开了较为温和的口服化疗药,后面回家我们又喝了一段时间的中药。



图片来源:摄图网

瞒下真实病情,妈妈开始了和肺癌的战争

直至2018年3月,偶然通过同事介绍我居住城市的一家三甲中医院的主任处问诊,也是从那位医生口中得知,穿刺并没有这么可怕,而是确认病理进行下一步规范化治疗的必要操作

再次入院穿刺做病理,妈妈不明白为什么又要检查肺部,我只得掩下心中悲戚,告诉妈妈,“医生说您是肺气肿,肺功能不太好,所以一直咳嗽没好利索,需要入院进一步治疗。”

病理报告确诊肺腺癌晚期,影像报告看得令人心焦,右肺是刺目的肿瘤病灶,左肺像撒下一把沙子,密密麻麻散在着肺结节。做了血液基因检测,全阴,无法进行靶向治疗。第二个错误,血液基因检测可能有30%的假阴性,有条件还是应该用组织做基因检测。

2018年3月,妈妈正式开始抗癌治疗。医生制定了4个周期的化疗方案,加上中药辅助治疗调理身体。期间我在网上不停学习肺癌知识,进入了论坛病友群,看到这么多相似的家庭,忽然有种找到组织的踏实感。

鉴于妈妈原本就有慢性病,年纪也较大,医生开的多是长春瑞滨等比较温和的化疗药,老天保佑善良的妈妈,化疗几乎没有给她带来太大的副作用,妈妈偶有恶心、食欲减退,通过营养补充,多做些合她口味的菜调理,倒也不算太难过。

化疗治疗期间,医生也开了安罗替尼穿插在化疗期间使用。妈妈不太耐受安罗替尼,血压升高、皮疹、腹泻、咯血等等副作用都出现过。出现咯血时,我们一家都十分紧张,一般会停药几天。腹泻最初吃蒙脱石散控制,效果不太明显,后来咨询论坛病友群的一位战友,推荐了我们一个应对腹泻很管用的方法黄连素+复合维生素B+腹可安。妈妈用完之后当天晚上腹泻情况明显好转,连用两天基本就止住了。

化疗基本控制住了肿瘤进展,肺结节也有所减少,到2019年,医生建议我们尝试化疗联合卡瑞利珠单抗开始化免联合治疗。医生告诉我们,免疫治疗起效较慢但一旦起效持续时间较长,且至少要用到4次以上才能看到效果。前三次免疫治疗效果很稳定,妈妈也没有太大的副作用,我们放松了警惕,犯下第三个错误,差一点酿成无可挽回的大错。

2019年11月,妈妈做完第四次免疫治疗,我看她精神状态不错,便同意了她去参加亲戚的婚礼。可是婚礼回来后第二天,妈妈就发起高烧,吃了退烧药也不管事,体温一直在38–39度之间反复高烧。我害怕了,急得快哭出来,颤抖着打开手机赶忙叫了车送她去医院。

免疫治疗引起的间质性肺炎发生概率极低,让我几乎从未考虑过间质性肺炎发生的可能性。

入院后迅速抽血进行血检,妈妈一向正常的白细胞这次高达2万太凶险了,妈妈说头晕、咳嗽严重并带血丝,从影像看肺部也在缓慢进展,医生迅速判断这是免疫治疗引起的间质性肺炎。每天妈妈都在输液治疗,原本鲜活的一个人一下子苍老了许多。每每看着她喊疼,虚弱得饭都吃不下时,我就心痛自责的无以复加。这次入院妈妈住了将近20天,才控制住肺炎。也因为出现间质性肺炎,妈妈停止了免疫治疗。

出院后,医生给妈妈开了中药调理了两个月,又继续启用口服化疗药穿插使用安罗替尼,吃了将近小半年。



图片来源:患者家属提供

再次基因检测,终于踏上靶向之路

妈妈常去的医院离我家不远,我也能有更多时间去照顾她,幸运的是该医院的住院病房内除了肿瘤患者还有其他科的病人,因而妈妈也并没有对自己的病起疑虑。

妈妈每次去做化疗时,同一病房也不乏肺癌病友,她不知晓自己的病情,却总能感同身受怜悯他人疾苦。同一病房的人要做化疗面露难色,妈妈总是会不断地宽慰鼓励对方,“化疗没事的,没有那么可怕。”看着这样的妈妈,我心里既难受又欣慰。

比起单人间,妈妈更愿意住三人间病房,有病友在旁边聊天,住院的日子也不太孤单。但我知道,她是怕我放心不下,有“邻居”在,我去上班不在她身边也能安心些。工作午休间隙跑来看她,她总会念叨着,“不用特意过来,你也怪累的,我在这边没事”,眼里满是温柔和对我的心疼,但当我起身离开时,她却是依依不舍地目送我离去。再去看望妈妈,我带去了几朵粉嫩的鲜花,妈妈喜爱花草的生机勃勃,给素白沉闷的病房,增添一抹暖意。





图片来源:患者家属提供

妈妈的善良与热心肠,也让她结交了不少病友。退休的王姨,因儿女工作较忙,每次都是自己来医院看病,和妈妈熟识后,王姨知道我妈来住院后都要求换病房和妈妈同住。每次我回家去拿盒饭、生活用品,妈妈总不忘嘱托,“给你王姨也带一份”,俩人从同病相怜的战友处成了惺惺相惜的姐妹。

这样好的妈妈,我不相信老天会如此残忍,不甘心没有其他治疗方法。2020年,我又带着妈妈重新穿刺取组织进行基因检测

积善成福,妈妈检测出EGFR突变,医生给妈妈用上靶向药埃克替尼。看到这个结果,我在喜悦之余内心也生出细密如针刺般的愧疚,忍不住去想,如果再早一点做基因检测,是不是就能早点让妈妈用上靶向治疗了。

靶向治疗让妈妈的治疗状况改善了太多,妈妈不用频繁折腾去往医院,在家口服用药定期复查就可以。

每次去药房取完药,我和爸爸轮流把药物包装拆掉,将一粒粒药装进妈妈的药盒,期盼着靶向药的药效能发挥的时间久一些。

埃克替尼控制住了缓慢进展的肿瘤,两肺之间新增的肺结节也消失了,肺部变得清晰了许多。

只是好景不长,不到一年时间,埃克替尼出现缓慢耐药,肿瘤病灶再一次缓慢增大。医生考虑妈妈岁数较大,身体不适合再重新做基因检测,建议盲试奥希替尼。

在病友群咨询战友们奥希替尼的治疗效果,战友程姨雪中送炭将自己手头的余药送给我,让我妈妈先试试。程姨是个非常坚强的战友,她总说不想给子女增添负担,一直都是自己研究治疗方案,自己去医院治疗,她的学习能力连我这个青年人都自愧不如,生活也非常乐观积极,在知道我妈妈治疗情况后,也总是鼓励我,真的万分感谢在我最焦头烂额的时候战友们伸出的援手。

奥希替尼再一次带来惊喜,妈妈用药两个月后复查,肿瘤进展控制住了,并且病灶有明显缩小。

只是妈妈难以耐受奥希替尼的副作用,脚部肿大到穿鞋都费劲,下地走路总是疼痛难耐,就像是美人鱼踏出的每一步都仿佛走在刀尖上。妈妈鲜少提及自己的不适,对于自己的苦难,多是忍耐不让周围人担心,因此她也只是告诉我,不想再用奥希替尼了。

奥希替尼用药5个月左右,我就想着给妈妈换药再试试其他靶向药。恰好当时阿美替尼厂家做慈善活动可以免费做基因检测,基因检测结果显示妈妈有T790M突变,可以使用阿美替尼。

阿美替尼是所有药物中最适合妈妈的,妈妈说她用这种药很舒服,人也比之前更有精气神了,体感也很好,几乎没有任何副作用。

就这样我们换得了将近一年半的平稳时光,肿瘤病灶没有进展,妈妈病情平稳,生活也能够自理。有时间了也带妈妈去周围城市旅游,闲暇时妈妈便和爸爸一起侍弄花草,打理后院的小菜园。妈妈最喜秋日,菜园丰收,总会喊我回家拿些自家种的新鲜蔬果。亲戚来探望妈妈,她总会送人几盆自己手植的花草和收获的瓜果,将充满生机的绿意和果实传递给他人。













图片来源:患者家属提供

体重不减的秘诀,营养补充是基石

最初进入论坛时,我便听了很多专家讲座,很早就了解了营养补充的重要性。肿瘤对病人的身体消耗是非常大的,饮食上更不像普通人喝点汤就能补够营养,打铁还需自身硬,能吃能喝,才有力气和肺癌继续战斗。后来加了论坛营养群,更是庆幸自己从一开始就给妈妈用上了肠内营养补剂。市面上的肠内营养补剂我家几乎都用过,一日三餐之间,妈妈会搭配上这些特医食品用来补充营养,有时候医院食堂饭菜不可口,也会穿插喝一些。

因为营养补充足够,妈妈尽管常年化疗,身体各项指标却一直很正常,几乎很少出现红细胞、白细胞降低的情况,除了最后的时刻,体重常年维持在125斤左右不减。

治疗期间,我家的五红汤基本都没有断过,每周论坛的营养食谱也都会学着做,看哪个菜适合妈妈,就试着做给她尝尝。

妈妈喜清淡饮食,加之认为自己身体有炎症更不能吃鱼虾牛羊肉,这可愁坏了我和爸爸。不能告诉她真实原因,我和爸爸便换着花样给妈妈做饭。妈妈不喜欢喝牛奶有膻味,就在和面时加入牛奶和碾碎的山药蒸成牛奶山药小馒头;吃不下饭时一碗番茄鸡蛋疙瘩汤总是妈妈的心头好;各种菜粥、黑米粥、南瓜粥好消化也易于吞咽;妈妈最喜欢的还是我做的鸡蛋饼,打散的鸡蛋加上面粉,撒上胡萝卜和西蓝花碎摊成金黄色的鸡蛋饼。水果除了西柚不能吃,其他水果都可以吃点,怕妈妈吃水果会腹泻,也会把苹果蒸着吃,冬天家里总是备着润肺的梨汤......



















图片来源:患者家属提供

时至今日,我却再也没有勇气去做这些菜,甚至看着苹果会突然眼眶湿润,那个最喜欢吃我做饭的人,那个我最想做饭给她吃的人,已经不在了啊。

当癌症真正来临的时候,我们能为家人做的有很多,但其实,又很少。但是让家人吃得营养一些,不被疾病盘剥的形销骨立、不成样子,却是每个家庭都能做到的。

凶险肝转移,带来病情急速进展

病魔的狡猾总是超过人们的预期。阿美替尼治疗一年半后,肿瘤病灶又出现缓慢进展。2023年6月,我们又重启免疫治疗,使用替雷利珠单抗+阿美替尼联合治疗。

免疫治疗再次控制住了肺部病灶进展,半年多的时间,妈妈病情较为稳定,爸爸却因肾积水入院治疗。

2023年末,爸爸的病来得突然,妈妈的身体本就不适宜操劳,我全程陪伴照料爸爸,精力有限,便疏忽了对妈妈变化的观察。宽大厚重的冬衣虚掩住妈妈瘦弱的身躯,让我未曾察觉层层衣服下妈妈极速瘦削的身体和略显蹒跚的身影。时至今日,内心依然翻涌着酸楚的痛苦几乎要把我吞噬,如果我再细心一些,或许就能早点注意到妈妈的异样。

待到2024年初,例行复查时,我震惊又惶恐的发现,常年都体重都没有低于120斤的妈妈,体重一下子跌到110斤左右。紧随其后是接二连三的坏消息,肿瘤病灶再次进展,妈妈出现肝转移了。

此前的治疗方案全宣告失败,我的心骤然被揪紧,甚至感觉呼吸都有些困难。现实仿佛给了我一记重重的耳光,斥责着我的疏忽大意,自责与后悔像是一把刀子一遍遍凌迟着我的心。

妈妈今年80岁了,加之出现肝转移,抵抗力下降,身体越发虚弱。化疗不适合便只有靶向治疗,而靶向治疗就需要重新做基因检测。医生不建议再折腾妈妈穿刺取组织,血液基因检测又担心不准确,便没有第一时间做基因检测,这是我第四个错误,也是最大最严重的错误。从此刻开始,后续的治疗我都在无尽的悔恨。

暂停了此前的治疗方案,又重启盲试奥希替尼,穿插使用安罗替尼。妈妈越发食欲不振,吃了甲地孕酮有效,但停药便会再次不想吃饭。到最后,妈妈已无力站起身走到餐桌边,躺在床上虚弱的张不开嘴,不想吃饭,更没有力气吃饭。

我做着妈妈往常爱吃的营养粥,一勺勺喂到她嘴边,哄着她吃下。吃饭于妈妈而言像是一场酷刑,缓慢吞咽一两口饭就需要停下来,大口大口喘息,呼吸越发不通畅。即便如此,妈妈也很少说出她的不适,她的求生欲很强,人也十分坚强,强迫着自己一口口把饭咽下。

5月看到论坛有公益跑线下活动,因着当时妈妈身体不好便没有参加,现在想来也许当时去了线下,和大家交流,或许能有一些新的治疗思路。

可这世上哪里有后悔药呢。



图片来源:摄图网

眼见着妈妈日渐消瘦,我无法接受就这么眼睁睁看着妈妈的生命之光黯淡下去。哪怕用血液做基因检测有误差,但是万一呢,万一能检测出来新的突变有靶向药可以吃呢。我怯懦了,退缩了,妥协了,但是看着妈妈的一步步衰弱,我想让她活下去,我想挣扎着留住她啊。

看到论坛群内有公益免费基因检测宣传,我联系了小助手报名参加,焦急地等待数日接到审核通过的通知。和吉因加工作人员交流我妈妈的情况后也帮我加急进行了基因检测。

8月底,拿到基因检测结果,妈妈有三重顺式突变,一瞬间燃起希望,赶快咨询了医生和其他病友,加入了一个病友群空运购买药品,争分夺秒等待着救命药到达。但还是迟了一步,妈妈最终没能等到药物送达。

最后一次住院,妈妈躺在病床上吸氧,周围是各种生命体征监测仪器,滴滴的声音听得人心颤,扎得人心痛。主治医生和我们认识很多年了,委婉地同我说明情况,让我有心理准备,妈妈可能是最后一次住院了。

亲戚轮番来看望她亦是最后的告别,她意识还清醒但已无力再说太多的话,大部分时候像个睡美人一样,安静地躺在病床上。有时太多人聚集在妈妈床边,我便心疼得不敢深想,这样的嘈杂她会不会害怕,是不是已经觉察到自己大限将至。

聊以自慰的是,妈妈一生积善,临终也得到护佑,几乎没有太多疼痛,上天垂怜,最后的日子里妈妈过得非常平静。

最后那天夜里,我和妹妹两个人守在医院,妈妈微微偏头看向我,那双眼睛在黑暗里不甚清明,但看向我的目光依旧温柔眷恋,我赶忙俯身上前将耳朵靠近她唇边,听着妈妈吃力地说,“闺女,回去吧。”

这是妈妈留给我的最后一句话。

强忍着汹涌而出的眼泪,我轻轻握住妈妈没有输液的那只手,头靠着她轻声说,“妈妈,我不回家了,我就在这儿陪着您。”

妈妈点点头,没有再说什么。

2024年9月8日,我亲爱的妈妈,在亲人的陪伴下,留在了她最爱的秋天里,与花同在,与光同在,与爱同在。

她静静躺在床上,没有憋喘、没有疼痛,神情安详。我哭得几近晕厥,我想告诉她不要害怕,不要牵挂,我们会照顾好自己、好好工作和生活。我想告诉她不要忘了我,要每天来我梦里。我想告诉她,如果有来世,还做我的妈妈。

我们母女间从未说过一个爱字,但妈妈内心一定深知,我们有多爱她、有多恋她、有多不舍她。

爸爸一直在老家照顾妈妈,是陪伴妈妈最长时间的人。妈妈走后,爸爸的生活里连个说话人都没有了,他很少和我们表达情绪,但我回去看望他时,总能看到爸爸时常呆呆地望向妈妈曾经躺着的地方出神。

妈妈刚离开的那几天,我麻木地撑着一口气办完所有事情,又一次次泪如雨下仿佛要把这辈子的眼泪都流干。直到所有事情完结,最后一丝力气散去,剧烈的心痛让我无法呼吸,心碎成一片片的痛觉清晰可感。

看到妈妈种植的花、爱吃的菜、走过的路,会随时泪流满面,极力克制自己才能不在路上崩溃大哭。

夜深人静,午夜梦回,无有一日不想起妈妈。多么想只是一场梦,回家还能叫一声妈,给妈妈打电话,还能听见有人笑着应我一声:哎!

如今只能在梦里相见了。



图片来源:摄图网

致谢与尾声

在我最迷茫的时候,无意中加入论坛,我像海绵一样迅速吸收着论坛里的知识,感谢群里经常回答我问题的版主和战友们,感谢大家分享的治疗经历,群里的战友们都像是我素未谋面的老友,无私地帮助我,让我知道得了肺癌还是有很多方法可以治疗,可以去延长亲人的寿命。

感谢妈妈的主治医生,他就是妈妈的主心骨,这么多年听从了我任性的请求,一直配合我瞒住妈妈的病情,妈妈病情进展也会和我积极讨论治疗方案。他真的是对待病人态度非常好的医生,妈妈总说一见到他心里就踏实了。

七年抗癌路虽然不易,但好在一路走来,所遇之人皆友爱,妈妈一生向善也少遭诸多苦难。

在抗击癌症的过程里,病人和家属要做出无数次抉择,越到后期,抉择越难,因为已经没有所谓的标准治疗方案。

妈妈走后,我不断复盘最后的每一个环节,或者说,不断后悔每一个环节。应该第一时间穿刺,应该第一时间再用组织做基因检测,出现耐药排除万难也应该在第一时间再做基因检测,时时处于悔恨中,这种悔恨遗憾的情绪,犹如利刃,刺在本已伤痕累累的心脏上,让我不堪重负。

最后阶段,我们只能从无数的错误中选择其中一个,然后懊悔、遗憾、伤痛。

十一假期回婆婆家看见公园里有个摆摊制作树叶人像的,感觉挺新颖,便用妈妈的照片做成书签带在身上,想她了随时能看见,陪伴着我……那个平日连我们咳嗽一声都会不安的妈妈,那个总是隐忍下自己莫大的苦痛不忍我们担心的妈妈,知道我们如此难过,一定会心痛不舍,所以我强迫自己理性起来,尽快振作而不沉浸于消极悲痛中不能自拔。



图片来源:患者家属提供

妈妈一路治疗因为不知道病情没有太多心理负担,心里也不会时常想着生病的事,告诉她恐平添忧愁,心态不好影响治疗效果。

只是最后的日子里,我曾一度犹豫着,想告诉妈妈真实病情,可终是没能说出口。最后的时候妈妈因为不知道自己的真实病情,认为自己的情况没有很严重,想换医院治疗,最终也没能实现她的心愿。治疗近7年,我在力所能及范围内,已经拼尽全力做到最好,妈妈,您若知晓,还请原谅我没能实现您最后的心愿。

妈妈,您是最伟大的抗癌战士,您不知道,您已经带瘤生存7年了。

妈妈,女儿还给您祈福超度了,佛祖神灵一直保佑您的,保佑您平安,再无病痛。

妈妈,您在的地方一定是光明灿烂的,如果是夜晚也不要害怕,一定会有光照着您。

妈妈,女儿没有一天不想念您,不知道用什么方式来怀念您,您一定要来我的梦里啊。

妈妈,起风了,记得多添衣。



图片来源:患者家属提供

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