前言

11月23日,倪萍在山东济南的诗文咏诵会上,不仅深情朗诵诗文表演,更是在舞台上提起好友蔡磊的现状。

倪萍哽咽地说出蔡磊的书籍和遗体捐献协议,言语间满是敬意与感慨。



并且从倪萍的口中,我们得知了蔡磊如今的身体状况已经恶化到了极其严重的地步。

每天需要依赖呼吸机维持生命不说,他的头几乎无法抬起,说话也变得异常艰难。

然而,即便是在这样的情况下,蔡磊也没有放弃对生命的渴望和对渐冻症治疗的探索。



人生赢家

蔡磊出生在河南商丘的一个军人家庭,从小,父亲对他的要求就特别高,学习上从不允许他懈怠。

在这样的环境下,蔡磊成绩一直名列前茅,到了高二就被中央财经大学提前录取。

这本该是个值得骄傲的事情,但大三那年,蔡磊的父亲因为肝硬化病情恶化,即便送到了医院治疗,父亲也没能撑过去,蔡磊在奔丧的路上下定决心,一定要撑起这个家。



大学毕业后,蔡磊满怀信心准备考研,却在初试时失利,他一时间有些迷茫,最终决定回到商丘陪伴母亲。

那段时间,他静下心来反思自己,重新调整目标,再次发力,这一次,他顺利考上了研究生。



研究生毕业后,他进入了三星集团中国总部,成为一名税务经理。

蔡磊天生敏锐,工作中表现出色,不久便被万科集团挖走,之后又加入了京东,凭借一手过硬的专业能力一路做到了副总裁的位置。



在京东期间,他带领团队研发出了中国内地第一张电子发票,这项成果不仅提升了工作效率,也为企业节省了大量成本,他终于在事业上站稳了脚跟。

但生活总是不尽如人意,事业蒸蒸日上的蔡磊,40岁时却依然单身,这让他的母亲愈发焦急,催婚的次数也越来越多。



在一次又一次的相亲中,他认识了比他小11岁的段睿,两人一见如故,很快决定闪婚,婚后,段睿很快怀孕,家里也多了一份温馨与忙碌,然而,幸福的日子并没有持续太久。

2019年,蔡磊被确诊为渐冻症,这个消息犹如晴天霹雳,他感到前所未有的恐惧。



跌入谷底

蔡磊通过医生了解到,渐冻症会逐渐侵蚀控制肌肉的神经系统,肌肉会一点点丧失力量,直到彻底瘫痪,最严重的是,这个过程无法逆转,确诊后一般只有三到五年的时间。

他听着这些话,感到前所未有的绝望,他刚刚才觉得人生步入正轨,有了自己的事业和家庭,却一下子被命运无情地推入深渊。

最初的几天,他整个人都处在一种恍惚的状态里,不敢接受这个现实,但很快他就振作了起来,蔡磊不甘心认命,他决定用自己的方式和病魔抗争。



他开始疯狂地查阅文献,试图搞清楚这种疾病的根源,他咨询了国内外的专家,想从他们的研究中找到一些线索。

他告诉自己,即使无法彻底治愈,至少也要为渐冻症患者争取更多的时间和希望。

他的妻子段睿在这件事上给了他很大的支持,得知丈夫的病情后,她果断辞去了高薪工作,全心全意照顾蔡磊。



为了筹集更多的资金,她甚至开启了直播带货的生涯,每天在镜头前努力推销各种商品。

她希望通过自己的努力,能够支持蔡磊的科研项目,为更多的患者点燃希望。



与此同时,蔡磊也没有闲着,他动员病友们捐献组织,建立了一个渐冻症患者的数据库,希望通过基因数据的分析找到突破点。

他还拿出了自己多年积累的财富,捐赠了1亿元,支持国内顶尖的研究团队进行相关研究,他明白,这是一场与时间的竞赛,每一天的努力都可能成为突破的关键。



然而,病情的发展比他想象的还要快,最开始只是发音变得含糊不清,他还以为是普通的疲劳导致的,但接着舌头和嘴唇逐渐丧失了控制能力,说话变得越来越困难。

这种病带来的不仅是身体上的痛苦,还有对日常生活的彻底颠覆,他连最简单的吃饭、喝水都需要人帮助,彻底丧失了独立生活的能力。

即便如此,他仍然没有停下手中的工作,他每天坚持工作16个小时,借助语音软件与团队交流,处理各种事务。



为了专注于渐冻症的研究,他辞去了原本高薪的职位,成立了一家名为“相信”的公司。

他投入了10亿元,召集了一批国内外的顶尖科学家,专注于基因测序领域的研究,他坚信,只要方向正确,总有一天能找到破解这种疾病的办法。

除了科研工作,蔡磊还积极参与公益活动,倪萍、尹烨等社会名流纷纷为他站台,通过各种平台宣传渐冻症的知识和患者的困境。



“相信”公司渐渐成为渐冻症患者心中的希望灯塔,他们相信这家公司能带来改变命运的机会。

然而,随着病情的恶化,蔡磊的身体状态已经到了谷底,现在的他,舌头几乎完全失去功能,无法清晰地表达自己的想法,四肢彻底瘫痪,呼吸完全依赖机器。

他每天都需要护士和妻子的全程照料,稍微移动一下身体都要耗费巨大的力气,他有时候也会陷入绝望,觉得自己像被禁锢在一副枯萎的躯壳里,甚至产生过放弃的念头。



朋友探望蔡磊

2024年11月,尹烨特地来探访蔡磊,这是两人多年来建立起深厚友情的一次特殊见面。

蔡磊得知消息后,尽管身体已非常虚弱,还是坚持让家人帮忙给他整理好衣服,他需要妻子和护士的搀扶才能出门,但他坚持最好的状态迎接这位朋友。

两人在客厅里进行了一场深刻的交谈,蔡磊用语音软件缓缓地说:“虽然身体越来越差,但我的希望却越来越大。”



他的眼神中依然有一种坚定的光芒,而尹烨深受触动,回应他:“我永远和你在一起。”

尹烨还提到,最近他在国外的一些学术会议上特别提到了蔡磊的故事,许多人听后都为之动容。

他说这些话时,蔡磊久久没有回应,似乎在思考些什么,临别时,蔡磊罕见地在镜头前落泪,这是他第一次在公众面前表现出如此强烈的情感。



几天后,倪萍也来探望蔡磊,在这次探访中,蔡磊的病情披露得更加详细,他的手指完全无法动弹,连使用语音软件也变得无比困难,呼吸全靠机器维持。

但面对倪萍,他依然选择用语音软件艰难地传递自己的决心,他已经决定捐献自己的遗体,希望能为渐冻症的研究提供一份力量。



之后,倪萍在一次采访中,说出蔡磊抬头已经十分的困难,并将他捐献遗体的事情说了出来。

这一消息引发了巨大的社会反响,上千名渐冻症患者受此启发,也主动加入了遗体捐献的行列。



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