VOL 3344

”我希望我能改变世界,我可以做到吗?

我希望我有足够的自信,能够不再害怕,能够去影响并改变他人的想法。

我想让全世界的人认识这些字母板,以无声之姿为自闭症群体发声。”

这段话来自斩获2024年翠贝卡电影节最佳纪录短片——《玛凯拉的心声:给世界的信》

通过细腻而真实的镜头语言,影片讲述了这样的故事:

一位患有自闭症的女孩玛凯拉借助字母板这一简单却富有力量的工具,勇敢地分享自己的心声,打开了一扇通往自我表达的新世界的大门。

这不仅仅是一部关于自闭症的纪录片,更是一部传递爱与希望的影片;不仅仅是一个人的故事,更是一次心灵的洗礼、一次对生命意义的深刻探讨。

这部短片绝对值得细细品味!希望玛凯拉的故事能成为鼓舞你的力量!

文丨学饼

编辑丨米飞飞


无声——有声:一场发现声音的旅途

玛凯拉和家人住在乔治亚州的亚特兰大,她的妈妈是个时尚达人经营着一家别致的精品店,爸爸是个著名的音乐制作人,还有一个在大学学音乐的姐姐和一个快上初中的弟弟。

“而我患有自闭症。无声是束缚我的牢笼,但也是我赠予世界的礼物。我要用我无形的歌声声振林木。”

玛凯拉被诊断为22q13缺失综合征,也就是费伦-麦克德米综合征,这是一种儿童罕见病,表现为中重度智力缺陷、身体发育迟缓、语言表达能力落后、运动失调、社交能力低下、自闭症表现(如刻板的重复性行为)等。简单来说,她的染色体有部分缺失。

在遇到老师罗茜、学会使用字母板之前,她和她的家人都因沟通困难而困扰。

“梵高受困于自己的情感,正如我受困于这副身躯。”

对家人来说,最心痛的是,知道她想沟通也知道她可以沟通,但她就是不知道该怎么表达。


影片截图:玛凯拉手舞足蹈,但父亲并不明白她的意思

字母板的使用,打破了这一困境,让他人得以窥探到玛凯拉的世界。 所以,这部影片的所有表达都是玛凯拉通过字母板逐字逐句汇集而成。


听老师说与说给老师听:辛苦与值得

在这场发现声音的旅程中,观众并不能直接看到玛凯拉所付出的努力与所经历的困难,但学习使用字母板的艰辛是不言而喻的。玛凯拉的老师罗茜面对镜头讲述的每一句话,都是对玛凯拉不懈努力的最好注解。

“玛凯拉需要动用全身的动作技能,逐一点出她想表达的每个字母,而这一精细的动作技能是非常耗费精力的。”


老师罗茜在镜头下讲述

由于自闭症孩子在社交、情感等方面存在一定的特殊表现,所以罗茜在教学中需要帮助玛凯拉建立信心与对身体的掌控力,再进一步触及与她密切相关的话题。

玛凯拉与罗茜之间的故事,远不止于电影镜头所能捕捉的片段。那些不为人知的日晚,那些汗水与泪水交织的时光,那些因挫败而产生的迷茫与因成功而绽放的笑容,都是她们共同走过的宝贵记忆,是只有她们心灵深处才能共鸣的秘密。

而玛凯拉自己却说:“虽然我没法说话,但我能交流。我通过字母板——指出我的想法,过程虽然很费力,但非常值得。”


给父母的信:我虽然特别,但我爱你

与父母共同生活14年, 玛凯拉的世界虽因自闭症的阴霾而静默无声,但她内心深处无疑埋藏着对至亲无尽的言语与深情,绝非冷漠无情的存在。这份未曾言说的心声,如同被囚禁的旋律,亟待释放。

幸运的是,字母板如同破晓之光,穿透了沉默的枷锁,成为了她心灵的扬声器,让玛凯拉得以以一种炽热而直接的方式,向父母倾诉那份深藏已久的爱意——

亲爱的妈妈,是我,玛凯拉,你的漂亮小妞。

我给你写这封信,是因为我一直都没有机会和你闲话家常。妈,我有好多话想跟你说。

首先,我超级无敌聪明。

让我学会了沟通。说实话,这就是我这一辈子最大的梦想。

我爱你,妈妈。

嗨,爸爸!迟来的父亲节快乐,很抱歉给你送上迟来的祝福。

我真的非常爱你,真的好不可思议。很幸运能成为你的女儿,每次有你在我身边我都会很开心。

你是最棒的!我爱你,老爸!

信件虽然不长,但字字都满载着玛凯拉对父母热烈而浓厚的爱,句句都让父母感动涕零、让观众为之动容。这就是玛凯拉最动听的声音。


相信每一位自闭症孩子,都怀揣着对父母、亲人深深的爱。尽管表达的路径或许曲折,但爱从未受阻,它以一种独特而美丽的方式,静静流淌,温暖着每一个心灵。

表达有碍,但爱无碍。


玛凯拉与父母


给世界的信:无声不是无知

许多人认为无声即是无知。

玛凯拉说:“我不喜欢这种想法,这让我感觉很受伤,真的很不友善。但我明白为什么大家会这么想,这让我更为难过。”

这正是这部影片令人惊讶、引人深思的部分,正如玛凯拉所说——

“对有语言能力的人来说,唯有通过言语传达语言方能体现其价值,但最深邃的信息,往往出自像我或梵高这样以不同方式沟通的人。”

影片中,老师罗茜向观众展示了玛凯拉曾写过的一篇文章,并称赞:“这是我这辈子读过最美的作品”。

相信,这也是玛凯拉想写给世界的信。

现在,让我们带着思考,欣赏她的来信——

你觉得蛇是有趣还是可怕的存在?为什么?

我曾经看过一条小蛇在地上滑行,它胆敢存在于一个不属于它的空间。

有些人会无视它 ,有些人会惧怕它,而有些人认为它是愚蠢且不值得苟活于世。

他们嘲笑它、讥讽它,仿佛自己化身成了可怖的捕猎者。

他们被偏见蒙蔽了双眼继而萌生出扼杀它的想法。

我常常会觉得自己就像那条小蛇渺小、被忽视、无人关注,有时还会令人感到害怕。

我无声地活在一个能说会道的有声世界。

此外,玛凯拉还向世界发出质问:这真的公平吗?为什么只有我要经历这些痛苦?

从这些使人警醒文字中,我们看到了自闭症患者的内心世界,感受到了他们渴望被理解、被接纳的深切愿望。这也让我们明白,每一个生命都值得被尊重与珍视,每一份不同都应该被看见与欣赏。

同时,玛凯拉也向我们诉说了她的困惑,她在学校萌生出翻涌的嫉妒心,因为同学们都无忧无虑,但她却无时无刻都要承受着自闭症带来的痛楚,难以处理情绪给身体带来的崩溃,甚至有些短暂的快乐都被自闭症轻易抹杀。

这段真挚坦诚的自白,也许戳中了许多自闭症孩子甚至是家长内心的痛点,道出了他们的难点。

但是,尽管面临的挑战和困境,玛凯拉还是展现出了坚强和乐观的一面。她借助字母板这一发声器,代表自闭症孩子向世界发出振聋发聩的声音,并用她的行动挑战着外界对自闭症患者的刻板印象。


玛凯拉拿着字母板

玛凯拉的真诚与勇敢,无一不让人深受感动与启发。她的故事让我们意识到:每个人的生命都有其独特的价值和意义,无论遭遇何种困难,都不应放弃寻找和表达自我的权利。

这部影片如同一首未完的诗,静谧而又神秘,缓缓展开在观众面前。它并非传统意义上的影视剧,而更像是一段个人独白与心灵探索的纪录片。

玛凯拉以一种独特而真挚的方式,向我们讲述了她的故事、她的家庭以及她对自然之美的深刻感悟。


没有华丽的布景,没有复杂的剧情,仅凭玛凯拉那“低沉、独特的嗓音”,以及穿插其间的家庭日常片段,便足以触动人心。

祝愿每一位渴望在喧嚣中寻找宁静、在困境中寻找希望的人,都能从这部影片中获得属于自己的独特思考与收获。

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